Vi havde svært ved at overskue, hvor vi kunne få hjælp
Da Sofia i en alder af 5 år fik konstateret, at hun var døv på det ene øre, følte familien sig overladt til sig selv.
Sofia på 7 år bærer et smalt pandebånd, der skjules af hendes pandehår. Ved højre øre ses en lille grå boks, der sender lyd ind gennem Sofias kranie til hendes inde øre. Det er et benforankret høreapparat, også kaldet bahs. Sofia forklarer, at hun på en skala fra et til ti hører på ni, når hun har sit bahs på - men når hun tager det af, hører hun kun på fire. Sofia er helt døv på højre øre. Det fandt familien først ud af for to år siden, da Sofia gennemgik en svær periode i børnehaven.
”Sofia havde voldsomme raseriudbrud. Hun isolerede sig og legede ofte alene. I starten slog vi det hen med, at hun nok kedede sig. De store piger og hendes søster, som hun før havde leget med, var begyndt i skole. Men vi endte med at få PPR ind. Sofia sagde selv på et tidspunkt, at hun syntes, hun havde svært ved at høre. Så fik vi hende undersøgt af en øre-, næse- halslæge”, fortæller Sofias mor, Rikke.
- Bahs er et benforankret (eller ben-ledende) høreapparat (Bone-Anchored Hearing System), og er til de børn, som har et velfungerende indre øre, men har problemer i mellemøret, det ydre øre eller er ensidigt døve
- Bahs går udenom øregangen og benytter i stedet en teknologi, der sender lyd-vibrationer igennem kraniet og videre til øresneglen, som så omsætter vibrationerne til elektriske impulser, som hjernen fortolker som lyd
- Et bahs-system er todelt med en processor-del og en del, der er i kontakt med knoglen. Bahs findes både i versioner, der skal indopereres, og i en version, der ikke kræver operation. De indopererede dele består af enten en magnet eller en skrue, der holder processoren på plads. En anden løsning er et plaster, der holder 3-7 dage ad gangen, hvorpå processoren klikkes fast. Små børn op til skolealderen starter som regel med at afprøve bahs fastgjort på et pandebånd. Nogle producenter tilbyder en løsning med at fastgøre bahs på en kasket eller en bøjle, der sidder omme i nakken
- I Danmark udbyder MedEl, Oticon Medical og Cochlear bahs-systemer
Undskyld… men hvem er min tale-hørepædagog?
Beskeden fra øre-, næse- halslægen kom som et chok for familien.
”Alting faldt sammen. Den eneste hjælp vi fik var beskeden om, at vi skulle gå hjem og kontakte vores tale-hørepædagog. Men hvem er vores tale-høre-pædagog, og hvordan finder vi ud af, hvem det er? Vi var overladt til os selv,” fortæller Rikke.
”Da vi fik beskeden, var der heldigvis kun seks måneder tilbage, inden Sofia skulle starte i skole. Vi følte, at hun allerede var blevet sat i bås som det umulige barn. Hun har fået utrolig meget skældud i børnehaven”, siger Rikke.
Sofia havde voldsomme raseriudbrud. Hun isolerede sig og legede ofte alene. I starten slog vi det hen med, at hun nok kedede sig.
Nye rammer for familien
Samtidig stod familien overfor at skulle flytte fra deres villa til et mindre rækkehus i et bofællesskab. Her er der fællesspisning med 60 voksne og børn tre dage om ugen.
”Det var jo det værste sted, vi kunne placere hende,” fortæller Rikke. Men det viste sig hurtigt, at der var flere fordele ved et mindre hus for Sofia og hendes familie. Rikke fortæller, at Sofia før ofte ikke havde hørt, når mor eller far havde sagt, at de skulle ned i kælderen eller op på 1. sal, og når Sofia så opdagede, at de var væk, blev hun ulykkelig. Det problem oplever de ikke i det nye mindre hus. Fællesspisningen deltager familien kun i, når der er overskud til det, ellers tager de blot maden med hjem og spiser sammen hjemme.
Sofia er 7 år og bor sammen med sin storesøster Alma på 8 år, sin far Pål, og mor Rikke i et bofællesskab i Roskilde. Sofia går i 1. klasse på den lokale folkeskole og kan godt lide at læse, lege med familiens kat, tegne, spille klaver og svømme. Sofia er blevet MRscannet to gange og har været gennem en genudredning
på Kennedy Centret, men årsagen til hendes høretab er ikke fundet.
Et høretab handler ikke kun om høreapparater
”Vi havde svært ved at overskue, hvor vi kunne få hjælp, og hvilken type hjælp, vi kunne få,” fortæller Rikke. Selvom opgaven syntes uoverskuelig, gik Rikke i gang med at researche. Hun fandt Decibel via decibel.dk og meldte sig også ind i forskellige grupper på Facebook, hvor hun kontaktede andre familier til børn med ensidigt høretab. Men selv om Rikke fandt andre ligesindede, har familien skulle stå med mange overvejelser og beslutninger selv. Rikke og hendes familie opdagede hurtigt, at et høretab nemlig ikke bare er et spørgsmål om at finde det rigtige høreapparat. Der melder sig en lang række af spørgsmål på mange fronter. Hvilken audiologisk klinik skal man tilknyttes? Hvilken skole kan tilbyde de bedste vilkår? Hvilke høretekniske hjælpemidler findes? Hvilket udstyr kan man få i klassen, og hvordan overbeviser man skolelederen om, at der skal bruges penge på det? Det var vigtigt for Rikke, at Sofia kunne få korte dage i skolen, men det betød, at Rikke måtte søge kommunen om tabt arbejdsfortjeneste. Det krævede, at der blev indhentet udtalelser fra hospitalet og skolen, og Rikke fik også SFO’en til at lave et udtræk over, hvor tit Sofia er blevet hentet tidligt, så kommunen kunne få alle de relevante oplysninger i sagen. Rikke fik bevilget to timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen.
Sofia snød alle
Når Rikke ser tilbage på de to sidste år, ville hun have ønsket, at de helt fra starten havde fået lidt mere hjælp. ”Vi stod helt uden manual for, hvordan vi skulle gribe situationen an. Havde vi nu bare fået en folder med informationer.”
Men selv om høretabet har konsekvenser, trives Sofia i skolen. ”Hendes 0. klasselærere var bare helt fantastiske,” fortæller Rikke. De havde tænkt over, hvor i klassen, Sofia skulle sidde, og sikrede sig hele tiden, at Sofia havde hørt alle informationerne. Sofia har med Rikkes ord ’snydt’ og ikke været bagud sprogligt. ”Det har været en kæmpe gevinst, fordi hun har kunnet fokusere på det sociale, og ikke kun på at følge med i det faglige.”
Denne historie blev bragt i Decibelmagasinet nr. 12 - 2018.
