Når den ene tvilling har et høretab

”En af de tanker, der dukkede op var, om de ville få et ligeværdigt forhold, nu hvor den ene havde et høretab”, fortæller Birgitte Koch Jørgensen og René Bøgelund Pedersen, der er forældre til tvillingerne Karla og Asger på knapt to år.

I dag tænker de ikke så meget over, at der er forskel på de to børn på grund af deres hørelse, men det har fyldt meget i løbet af de sidste to år. Blandt andet fordi Asgers høretab har krævet en del mere fokus fra forældrene.

”Vi har gjort os mange tanker om deres liv. Vi ønsker helt grundlæggende, at de får de samme muligheder i livet”, fortæller René.

”Jeg har da overvejet, om vi ubevidst kommer til at gøre forskel på dem på grund af høretabet. Og om det kan få konsekvenser senere. Vi har automatisk fokus på Asgers sprog hele tiden”, fortæller Birgitte.

Som tvillingeforældre oplever de, at det bliver meget tydeligt, hvis de i en periode bruger mere tid på det ene barn frem for det andet.

”Karla er blevet bevidst om, at Asger tit bliver hentet før eller afleveret senere i vuggestuen. Og så oplever vi , at hun viser tegn på jalousi. Derfor er vi meget opmærksomme på, at hun også skal have noget alene-tid med os”, fortæller Birgitte.

Pres, gråd og taknemmelighed

Der var pres på, da parret fik tvillinger. Det var deres første børn.

”Vi havde ingen rutine som forældre. Vi var presset 110 % med tvillinger og så fik vi et høretab med i pakken. Det var helt crazy”, fortæller Birgitte.

På spørgsmålet om, hvordan de er kommet igennem perioden, svarer forældrene ’fordi vi skulle’.

”Hverdagen kørte bare, og der har faktisk sjældent været tid til at tænke så meget over tingene. Karla og Asger har en stor del af tiden kørt asynkront med mad og søvn, så der var hele tiden et barn med konkrete behov”, fortæller Birgitte.

Iltmangel under fødslen

Birgitte og Renés tvillinger bliver født i 2013, og Karla kommer ud først. Efter en halv time følger Asger, men under fødslen går der noget galt. Asger har iltmangel og tilbringer de første tre døgn nedkølet på Rigshospitalet for at minimere risikoen for en hjerneskade.

”De første dage var meget traumatiske, og den neonatale hørescreening havde sommerferie, så vi fik først tjekket tvillingernes hørelse, da de var en måned gamle”, fortæller Birgitte.

På det tidspunkt går Karla igennem, men det gør Asger ikke.

”Vi tænkte ikke så meget over det. Hele startforløbet var så traumatisk. Vi var mere optaget af, om der var senfølger af den iltmangel, han havde haft”, fortæller Birgitte, der blev sendt til yderligere høreundersøgelser, hvor Asger fik konstateret sit høretab.

Ingen tid til bekymring

”Vi blev selvfølgelig kede af det. Men vi havde stået og kigget ned i en afgrund, der var meget dybere. Det betød rigtig meget for den måde, vi så høretabet på. Vi havde jo oplevet helt konkret, at det kunne have været meget værre”, fortæller Birgitte.

Både Birgitte og René lægger vægt på, at det også hjalp forældrene, at Asger ikke var helt nyfødt mere, da de fik den endelige besked, og at der i starten ”kun” var tale om almindelige høreapparater.

”Vi kendte vores barn, og det hjalp os til at acceptere høretabet”.

Asger får lyd på sine CI’er, da han er 9,5 måned gammel.

Forskel sprogligt

”Vi har haft en del dårlig samvittighed over for Karla. Hun har tilbragt meget tid under min barsel på forskellige hospitaler, fordi Asger skulle til undersøgelser. Det har jo ikke været til hendes bedste”, fortæller Birgitte, der også har brugt meget tid på sprogtræning med Asger efter han fik CI.

I dag går det fremad med sproget. Da tvillingerne var yngre var Karla helt naturligt længere end Asger, men i dag bliver forskellen på tvillingerne stille og roligt mindre.

”Karla er faktisk ikke så hurtig sprogligt. Måske fordi vi har haft mere fokus på Asger og hans høretab og måske fordi hun bare har koncentreret sig om at lære nogle andre ting. Vi har vidst, at det ikke bare ville komme naturligt for ham, og så har vi lagt fokus der”, fortæller Birgitte.

Sprogtræningen rykker

”Vi kan mærke, at sprogtræningen rykker Asger positivt. Nu kan han også ting, som Karla ikke kan. På den måde er det meget målbart, hvad træningen gør. De er lige gamle, og når vi træner med Asger, kan vi se, hvordan han ”haler ind” på Karla”, forklarer Birgitte.

Asger er bedre til dyrelyde end sin søster. Til gengæld er Karla stadig mere varieret i sit sprog.

Familien deltager i øjeblikket i Decibels 3-årige AVT-projekt, og det er de glade for. For det har været hårdt at stå med et barn, der ikke ville udvikle sprog helt naturligt.

”Vi har tænkt meget på, om vi nu gjorde det godt nok. Den dårlige samvittighed fylder – træner vi nu nok?”, fortæller Birgitte.

”Vejledningen betyder meget for os. Det giver os ro, at Asger bliver fulgt, så vi ved, hvordan det går og hvad vi skal arbejde med sprogligt hele tiden. Projektet giver os motivation og redskaber og hjælper os med at holde snuden i sporet”, fortæller René.

Vender det til en fordel

”Vi kan godt føle, at vi forskelsbehandler børnene nogle gange – specielt når Asger hele tiden skal træne sproget, og derfor har et særligt fokus fra voksne hele tiden. Det positive er, at børnene er lige gamle og gerne vil det samme, så Karla kan godt være med, når vi leger,” fortælle Birgitte.

Ifølge forældrene har Karla slet ikke den samme koncentrationsevne som Asger. Et synligt resultat af AVT træningen, som han har været vant til.

”Asger kan koncentrere sig om noget i op til 45 minutter, hvor Karla slipper det efter 10 minutter”.

Alligevel vender forældrene det til en fordel, at de er samme alder.

”De vil gerne de samme ting. Vi kan mærke, at de kommunikerer mere og mere verbalt med hinanden. Og de er rollemodeller for hinanden. De efterligner begge to det, den anden gør. Vi prøver at gøre det til en fordel for begge børn, at de efterligner hinanden. De er foran og bagud på forskellige områder. På den måde vil de begge to lære af hinanden”, fortæller Birgitte.

”Vi har selvfølgelig også bekymringer i forhold til, at de er tvillinger. De går typisk på om børnene kommer til at opleve forskelle på grund af Asgers høretab. Kan de starte i skole på samme tid? Kan de gå på den samme skole, hvis Asger har udfordringer med hørelsen?”, forklarer René.

Behandler dem som almindelige søskende

Forældrene vil gerne have, at børnene har et så normalt tvillingeforhold som muligt, også selvom Asger har et høretab.

”Vi tænker Asger og Karla som søskende og ikke kun som tvillinger. Det gør noget for vores måde at se dem på. Vi tænker, det er godt, at det er en dreng og pige, og at de er tveæggede. De er grundlæggende meget forskellige. Måske havde det været sværere, hvis de havde lignet hinanden som to dråber vand”, forklarer René.
”Det har været hårdt, men vi har også hele tiden husket os selv på, at vi har fået to fantastiske børn. Det er en gave at være blevet forældre til et par tvillinger”, slutter René.

Rene og Birgittes gode råd til andre tvillingeforældre

• Bed om praktisk hjælp i dagligdagen
• Få børnene passet (også gerne én af gangen) og brug tid på parforholdet
• Vær to voksne til undersøgelser og tilpasninger, når begge børn er med (nogle gange kan den ene f.eks. være en bedsteforælder eller god ven). Det sikrer begge børn et sæt hænder

Vær opmærksom på omgivelserne

”Det er meget sjældent, at familie og venner alene spørger til Karla, som er den hørende tvilling. Det er ofte enten ’hvordan går det med tvillingerne / Karla & Asger?’ eller ’hvordan går det med Asgers træning?’ – og det skal vi være super opmærksomme på som forældre. For ellers er der nok en stor risiko for, at Karla ikke føler sig tilstrækkeligt set”.

Fordele ved at have en tvilling til et barn med høretab

• Det er nemt at se effekten af træningen, fordi der er en jævnaldrene at sammenligne med
• Barnet med høretab har en jævnaldrende sprogmodel derhjemme – det er en gave
• Tvillingerne er det samme sted udviklingsmæssigt og vil gerne lege de samme ting. Det gør på nogle områder hverdagen nemmere
• Omverdenen ved godt, at det er hårdt at få tvillinger. Det betyder, at der ofte er hjælp at hente og ingen forventninger til forældrene om, at de skal overkomme en masse de første år