Marvins nye ører

Marvin fra 2012 er født med dobbeltsidigt mikroti (misdannede/manglende ører) og atresi (manglende øregang). Derfor har han været igennem flere store operationer i USA for at få rekonstrueret sine ører. 

Marvins høretab er medfødt, og han bruger derfor benforankrede høreapparater (bahs). Børn og unge med mikroti og atresi tilbydes i dag forskellige behandlingsmetoder og forskellige muligheder for rekonstruktion af øret. For Marvins forældre, Jess og Tanja, var det helt fra starten meget vigtigt, at Marvin ville få den mest optimale og nænsomme behandling med færrest mulige operationer. 

I foråret 2016 var Jess og Tanja med Marvin til mikroti-konference i Holland. Konferencen var arrangeret af en hollandsk kvinde, som selv er mor til et barn med mikroti. På konferencen var der mulighed for, at Marvin kunne få en personlig konsultation hos plastikkirurg Dr. Reinisch og atresikirurg Dr. Roberson, som har klinikker i Californien. I samarbejde med Rigshospitalet havde familien forinden fået lavet MR- og CT-scanninger af Marvin, som de havde med.

Efter konferencen besluttede Tanja og Jess, at Marvin skulle have en PIER operation med MEDPOR. Denne type operation tilbydes ikke i Danmark, og derfor måtte familien selv i gang med at bane vejen.  De ville tage turen til Dr. Reinischs klinik i Los Angeles i Californien, hvor Marvin af to omgange skulle gennemgå operationerne og få rekonstrueret sine ører. Forløbet har været langt, og der har været mange udfordringer undervejs, men lige inden jul 2016  fik familien endelig en opringning fra Sundhedsstyrelsen, som fortalte, at Marvin ville få kaution til operationerne. Det betyder, at Sundhedsstyrelsen dækker familiens udgifter til ophold og behandling i udlandet. 

Rejseforberedelser

Tanja og Jess gik straks i gang med at arrangere alt det praktiske med Dr. Reinischs klinik i USA. De vidste, at der var et halvt års ventetid på den første operation, men allerede dagen inden nytårsaften fik de et tilbud fra klinikken om operation af Marvins højre øre d. 23. januar 2017. De tog imod tilbuddet og satsede på, at al økonomi, planlægning af det 5 uger lange ophold, aftaler med arbejdsgivere osv. ville gå gnidningsfrit.

Vi var meget nervøse for, om Marvin ville blive syg op til rejsen – for så skulle operationen og hele turen jo aflyses.

”Vi var meget nervøse for, om Marvin ville blive syg op til rejsen – for så skulle operationen og hele turen jo aflyses,” fortæller Marvins mor Tanja. I ugerne op til afrejsen var Marvin derfor stort set isoleret. Heldigvis bliver han ikke syg, og familien kommer af sted som planlagt. Udover Jess, Tanja og Marvin tæller familien også Marvins ældre søskende Rebecca og Noah på 14 og 16 år. Det er planen, at Rebecca og Noah efter 14 dage også flyver afsted til USA for at slutte sig til resten af familien og tilbringe de sidste 3 uger af opholdet sammen med Tanja, Jess og Marvin i Los Angeles.

Første besøg på Dr. Reinischs klinik

Flyveturen går fint. Tanja, Jess og Marvin lander i Los Angeles og kører direkte til det hus, de har lejet med hjælp fra Sundhedsstyrelsen, og som skal være familiens base de næste fem uger. Kort efter ankomsten skal Marvin til for-konsultation på klinikken hos Dr. Reinisch, som er den læge, der skal operere Marvin. Her er rum til at få afklaret de sidste spørgsmål, og Tanja vurderer, at det er rigtig godt for Marvin at hilse på lægen og få set klinikken, inden selve operationen finder sted.

Dr. Reinisch er førende ekspert på området og har stor erfaring med mikroti-patienter. Men Marvin er det første danske barn, han skal operere, og derfor har Marvin og hans forældre en lille træfigur af en dansk soldat med som gave til klinikken. Den får en fin plads i receptionen med det samme.

Meget få børn har mikroti – og endnu færre har mikroti på begge ører. Dr. Reinisch opererer ca. fire børn om ugen, men kun én om måneden har bilateral mikroti som Marvin. En af de rigtig gode ting ved at besøge klinikken er, at Marvin og hans forældre møder mange andre børn og familier med mikroti i løbet af tiden i USA. På den måde får de et internationalt netværk og møder mange flere i samme situation, end de normalt gør hjemme i Danmark.

Amerikanske tilstande

Efter en rolig weekend kommer endelig dagen, hvor operationen skal finde sted. Marvin, Tanja og Jess møder tidligt ind på klinikken, som på mange punkter minder om en dansk hospitalsafdeling. Alligevel er der forskel på den måde, tingene foregår på.

”På nogle punkter var operationen en meget anderledes oplevelse for os, end den ville have været i Danmark. Marvin måtte f.eks. gerne have sit eget tøj på under operationen, og det var faktisk rigtig rart for ham,” fortæller Tanja.

Marvin skal lægges i fuld narkose inden operationen. Det foregår ikke helt, som Tanja og Jess tidligere har oplevet det i det danske sundhedssystem.

”I USA skal forældrene vente udenfor, mens barnet bliver lagt i narkose. Personalet filmede forløbet undervejs, og kom så bagefter ud og viste et lille videoklip til os, så vi kunne se, at det var gået helt fint, og at Marvin var blevet bedøvet uden problemer,” fortæller Tanja, som er stolt af den måde, Marvin klarede det hele på. ”Bortset fra, at han ikke havde spor lyst til at drikke den lyserøde, flydende sovemedicin inden operationen, var han simpelthen en supermand hele vejen igennem”.

Vigtigt at vågne op hørende

Under operationen får Marvin blandt andet flyttet hud fra lysken og armen til det rekonstruerede øre. Det hele forløber efter planen, og da operationen er overstået, får Jess og Tanja endnu engang vist et videoklip fra operationsstuen. På den måde ser de det færdige resultat og Marvins nye øre, inden der bliver lagt forbinding på, og Marvin overflyttes til opvågningen.

”Da vi kom ind på stuen, hvor Marvin lå til opvågning, havde personalet allerede sat hans bahs på igen, så han ville kunne vågne op hørende. Det var en lille ting, men det betød rigtig meget for os, at personalet havde tænkt på det med det samme,” siger Tanja.

Da vi kom ind på stuen, hvor Marvin lå til opvågning, havde personalet allerede sat hans bahs på igen, så han ville kunne vågne op hørende. Det var en lille ting, men det betød rigtig meget for os, at personalet havde tænkt på det med det samme.

Hjem i trygge rammer

Allerede en time efter, at Marvin vågner, kører familien hjem til det lejede hus. ”Det var den rigtige løsning for Marvin at komme hurtigt ”hjem” i trygge rammer,” fortæller Tanja. Hun er selv sygeplejerske, og det gjorde en stor forskel undervejs for især Jess, som ellers ville have været utryg ved at forlade klinikken så hurtigt.

”Vi havde på forhånd sørget for at mad, juice osv. var klar hjemme i huset, og vi havde masser af film og legetøj med hjemmefra”, fortæller Tanja. I de efterfølgende dage blev der puttet og sovet i sofaen i mange timer, og det var rart for hele familien at føle sig i så hjemlige rammer som muligt.

Det sværeste i dagene efter operationen er medicinen, som Marvin mildest talt ikke er begejstret for at skulle tage. Marvin må heller ikke ligge på sin højre side, fordi det nye øre skal skånes. Derfor skiftes Tanja og Jess til at våge over ham om natten og sørge for, at han er støttet med puder, så han ligger på venstre side eller på ryggen.

To dage efter operationen vender familien tilbage til klinikken til konsultation. Her bliver det meste af Marvins store forbinding om hovedet fjernet, så der kun er en beskyttende ”kop” omkring selve øret tilbage. Marvin klager slet ikke over smerter fra sit nye øre. Til gengæld har han haft en del smerter i armen og lysken, hvor den transplanterede hud kommer fra. I løbet af en uges tid er han dog stort set sig selv igen.

Hvalsafari og Disneyland

Tanja og Jess har i hele processen gjort sig umage for at se på rejsen som en ferie. Det er vigtigt for dem, at både Marvin og hans søskende ser opholdet i et positivt lys.

”Vi prøvede at gøre nogle rigtige ferie-ting undervejs, så turen blev en god oplevelse for alle,” fortæller Tanja.

Efterhånden som Marvin kommer til hægterne igen, bliver der også mere energi til gode oplevelser. Marvin er meget interesseret i havdyr, og den store belønning efter operationen er en hvalsafari, hvor familien ser blåhvaler i havet ud for Los Angeles.

”Vi var faktisk på hvalsafari allerede en uges tid efter operationen,” fortæller Tanja. ”Efter 14 dage kom Marvins to store søskende til Los Angeles for at slutte sig til os. Det var rigtig rart for os som forældre at kunne have fuldt fokus på Marvin i den første tid operationen, men vi nød virkelig også at få de store børn over og tilbringe noget tid sammen hele familien efter at have været adskilt.”

Marvin er under hele opholdet til konsultation hver uge på klinikken, hvor han bliver fulgt tæt – men mellem konsultationerne er der også tid til bare at være en familie og opleve USA sammen. Det bliver bl.a. til flere ture til stranden, selvom Marvin må nøjes med at soppe. En dag lejer familien også cykler og drager på tur langs Venice Beach, mens Marvin sidder i skyggen i den lejede cykelanhænger og nyder turen.

Et besøg i Disneyland bliver det også til.

”Vi henvendte os i Informationen og fik et fast track card, så Marvin kunne springe køen over til mange af forlystelserne,” siger Tanja og tilføjer, at besøget i Disneyland endte med at være et af turens højdepunkter, som Marvin stadig taler meget om.

Et uundværligt netværk  

En måneds tid efter operationen er den største risiko for infektioner ved at være overstået, og familien kan vende hjem til Danmark som planlagt.

”Da vi landede i Kastrup, fik vi en helt fantastisk velkomst. Vores venner og familie stod klar med balloner, flag og blomster til Marvin. Han blev meget glad og overrasket,” fortæller Tanja.

Da vi landede i Kastrup, fik vi en helt fantastisk velkomst.

I det hele taget har Tanja og Jess’ familie og venner været uundværlige både op til og under rejsen.

”Det har krævet mange forberedelser og samarbejde på kryds og tværs for at få det til at fungere med Marvins store søskende derhjemme undervejs. Både børnenes lærere og deres venners forældre har været rigtig gode til at hjælpe til – i det hele taget har vi fået stor opbakning fra vores netværk,” siger Tanja, som ikke tror, at turen havde været mulig at gennemføre uden fleksible arbejdsgivere og andre i netværket omkring familien, som har stået klar til at hjælpe undervejs.

Hjem til hverdagen

Ugen efter hjemkomsten begynder Marvin i børnehave. Det har længe været planen, at Marvin dette forår skulle skifte børnehave, og tilfældet vil, at skiftet netop falder sammen med turen til USA.

”Opstarten er gået over al forventning, og Marvin er faldet rigtig godt til det nye sted. Han har savnet at være sammen med jævnaldrende børn undervejs på rejsen, så det har været dejligt for ham at komme hjem til en masse nye legekammerater,” siger Tanja.

Både Tanja og Jess har dog oplevet, at hjemkomsten har været hård, og at det har taget tid at få hverdagen op at køre.

”Det var først, da vi var hjemme i Danmark igen, at min egen reaktion på hele forløbet for alvor kom,” siger Tanja. ”Jeg kunne pludselig mærke, at min krop havde været i alarmberedskab i meget lang tid – så jeg sov meget og havde følelserne udenpå tøjet”.

Svære beslutninger kræver opbakning

I dag er det langt om længe blevet hverdag igen, men når Tanja ser tilbage, synes hun at hele forløbet har været hårdere, end familien egentlig havde regnet med.

”Det er hårdt som forældre at træffe svære valg på sit barns vegne og beslutte, at ens barn skal igennem smertefulde, lange operationer og forløb. Her er det virkeligt afgørende med støtte fra sundhedspersonale, som bakker én op i de valg, man har truffet,” siger Tanja. Hun føler, at familien har manglet opbakning fra det danske sundhedsvæsen, selvom hun er taknemmelig over at leve i et samfund med et sundhedssystem, som dækker udgifterne i forbindelse med operation og ophold i udlandet og gør Marvins behandling mulig.

Det er hårdt som forældre at træffe svære valg på sit barns vegne og beslutte, at ens barn skal igennem smertefulde, lange operationer og forløb. Her er det virkeligt afgørende med støtte fra sundhedspersonale, som bakker én op i de valg, man har truffet.

I Netto med nyt øre

Jess og Tanja er nu i gået i gang med at lave en bog til Marvin og hele familien om forløbet. Det skal både være en bog med alle de gode ferieminder fra rejsen, men også om operationen og forløbet før og efter, som Marvin kan vise i børnehaven og til kommende skolekammerater, der måske er nysgerrige efter at høre mere om hans ører og historien bag.

Tanja husker en sjov episode kort efter hjemkomsten.

”Marvin og jeg var i Netto, og Marvin gik ikke længere med forbinding – men man kunne godt se, at han var blevet opereret for nyligt. En ældre dame i køen blev ved at stirre på Marvin. ”Ja, Marvin har fået nyt øre”, sagde jeg. ”Synes du ikke, det er flot?” Damen svarede forbavset, at hun bare kiggede på Marvins BAHA, fordi hun havde arbejdet som hørekonsulent i mange år. Hun havde slet ikke lagt mærke til, at Marvins øre var rekonstrueret, men bare troet, at han havde slået sig lidt på siden af hovedet.”

Tanja fortæller, at Marvin her tre måneder efter operationen er meget stolt af sit nye øre. Men han er samtidig også meget bevidst om, at folk kigger på ham.

”De fleste opdager nu, at Marvin “mangler” dét øre, som ikke er rekonstrueret. Det gjorde de faktisk ikke før operationen”, siger hun.

Alt besværet værd

Når man spørger Tanja, hvilke råd hun har til andre familier med børn i samme situation som Marvin, ser hun tænksom ud. ”Det er svært at komme med færdig opskrift, for hvert barn og hver families situation er så individuel. Men det har været en meget lang rejse, og det har krævet meget overskud af os som familie. Man skal vide på forhånd, at det kræver rigtig mange ressourcer at tage sådan en tur.”

Tanja og Jess håber på, at der i fremtiden vil være langt mindre ventetid i det danske sundhedssystem for børn som Marvin, så de hurtigere kan komme i behandling.” Hvis Marvins historie kan være med til at sætte fokus på de muligheder, der er for børn med mikroti og atresi på internationalt plan, vil det være alt besværet værd,” siger Tanja.

Det har været en meget lang rejse, og det har krævet meget overskud af os som familie. Man skal vide på forhånd, at det kræver rigtig mange ressourcer at tage sådan en tur. 

Mor, hvorfor skal alting bare gøre ondt på mig?

Med en veloverstået operation i bagagen, et fint nyt øre og en Marvin, der trives i sin nye børnehave, kan familien nu se frem til et par rolige måneder på hjemmefronten. Marvin sover stadig med kop på det opererede øre for at beskytte det, og han bryder sig ikke om, at nogen rører ved øret. Det skyldes sandsynligvis, at nerveenderne stadig er meget følsomme i området, og bliver sandsynligvis bedre i løbet af de kommende måneder. Men Jess og Tanja vasker stadig Marvins ører, mens han sover – så mærker han ingenting.

I det hele taget har Marvin klaret operationen og rejsen rigtig fint, men selvfølgelig har forløbet også sat sine spor. Nogle uger efter hjemkomsten slår Marvin sin arm i børnehaven ved et uheld. Det er heldigvis ikke alvorligt, men det skærer alligevel Tanja i hjertet, da Marvin klagende spørger: ”Mor, hvorfor skal alting bare gøre ondt på mig?”. I sådan en situation kan Tanja godt mærke, at Marvin stadig er mærket af oplevelsen.

Afsted igen – med store forventninger

I slutningen af juni går turen afsted til Los Angeles igen. Marvin skal nemlig endnu engang opereres af Dr. Reinisch – og det er den helt samme operation som sidst, nu er det blot venstre øre, der skal rekonstrueres.  Denne gang skal storesøster Rebecca med på hele turen, men storebror Noah bliver til genhæld hjemme, da han afslutter 9. klasse. Datoen for operationen er 3. juli 2017, og selve rejsen varer en måned denne gang.

”Denne gang har vi virkeligt høje forventninger. Kommer operationen til at gå ligeså fint som sidst? Kommer det nye øre til at ligne det første? Kan Marvin få det dårligere her anden gang, og hvordan vil han reagere nu, når han ved, hvad han går ind til?” Det er nogle af de overvejelser, Tanja og Jess gør sig, samtidig med at der endnu engang er mange praktiske forberedelser, der skal planlægges, når logistikken omkring ferie, aftaler med arbejdsgivere, børnenes skole osv. skal gå op. Denne gang er der heldigvis en del erfaringer fra sidst, der kan bruges i planlægningen.

Og hvad tænker Marvin så selv om, at han skal igennem hele forløbet endnu engang?

Tanja smiler: ”Marvin selv glæder sig og ser mest frem til endnu en tur i Disneyland. Denne gang vil han gerne have en King Kong-figur med hjem.”