Et høretab er ikke jordens undergang

Livs høretab opdages

Hvordan blev Livs høretab opdaget?

"Vi kom først afsted til hørescreening en måneds tid efter fødslen. Men allerede inden da havde vi en fornemmelse af, at der måske kunne være noget galt med Livs hørelse, fordi hun ikke rigtig reagerede på høje lyde. Da screeningen så viste tegn på nedsat hørelse hos Liv, blev vi henvist direkte til audiologisk afdeling på Gentofte. Derfra gik det hurtigt med at få undersøgt hendes hørelse nærmere, og det viste sig, at Liv var decideret døv pga. genfejlen Connexin 26. Det kom selvfølgelig som et kæmpe chok for os – vi havde ingen erfaring med høretab overhovedet i vores familie på dét tidspunkt, og vi vidste intet om behandlingsmulighederne. 

Set i bakspejlet var vi ret overraskede over, at ingen af os i familien overhovedet havde hørt om CI, før det blev aktuelt for Liv – når nu begge vi forældre ellers arbejder i sundhedsvæsenet til daglig. Men da vi først fik at vide, at Liv kunne blive hørende med CI, var der slet ingen diskussion – det var den helt oplagte mulighed for os. Liv gennemgik CI-operationen, da hun var 10 måneder gammel, og fik lyd på i september 2015. Allerede ugen efter var vi for første gang afsted til AVT."

Hverdagen med høretab

Hvordan ser Livs hverdag ud i dag?

"Liv startede i børnehave her i sommer, og selvom hun er en rigtig sej pige, har det været lidt af en omvæltning at gå fra et lille trygt vuggestuemiljø til en større børnegruppe med færre voksne og højere støjniveau helt generelt. I vuggestuen havde vi nogle støttetimer til Liv, og hendes primære pædagog var med til AVT flere gange. Nu er der bare mere knald på i børnehaven, og rigtig mange børn, som jo er meget ældre end Liv. Det er jo også rigtig sundt for hende at opleve de større børns sociale omgangsformer og måder at lege på, men vi fornemmer, at Liv nogle gange trækker sig lidt og søger de voksne, når det bliver for meget.

Generelt er vi meget glade for Livs institution, og der går faktisk flere børn med høretab end Liv. Pædagogerne er meget engagerede omkring det og har rigtig stort fokus på at arbejde med de udfordringer, hørenedsættelse medfører. Der er også virkelig fine forhold med god akustik. Sprogligt set er Liv helt alderssvarende og fuldstændigt på niveau med de jævnaldrende normalthørende børn. Det er lige før vi nogen gange synes, at hun næsten snakker for meget! "

Decibels rolle

Hvilken rolle spiller Decibel som forening for jer?

"Vi meldte os ind i Decibel omkring det tidspunkt, hvor Liv startede til AVT. Vi har været glade for decibel.dk, som vi tit har brugt, når vi har manglet info om noget. Og så har vi også brugt Decibels Facebook-gruppe ”Decibel – Landsforeningen for børn og unge med høretab” rigtig meget – her har vi fået kontakt til andre familier, og vi er rigtig glade for det netværk, vi har blandt dem.

Vi synes jo, at Livs forløb har været rigtig fint – og måske ville vi have brugt foreningen endnu mere, hvis der var noget, som ikke havde fungeret, og som vi havde haft mere brug for hjælp til at tackle. Vi har ikke været så bekymrede, som vi oplever, at mange andre familier er. Måske har det noget at gøre med, at vi begge to kender sundhedsvæsenet indefra. Hvis man slet ikke har erfaring med hospitalsverdenen er det jo noget helt andet."

"På et tidspunkt kunne vi godt tænke os at deltage i nogle af Decibels familiekurser. Vi tror det bliver rigtig godt for Liv at få mulighed for at møde nogen andre børn med høretab på hendes egen alder og få andre at spejle sig i, når hun bliver lidt ældre – f.eks. tror jeg, at hun vil få rigtig meget ud af Decibels unge-aktiviteter, når det på et tidspunkt bliver aktuelt for hende."

Fremtiden

Hvad har I af ønsker til Decibel fremover? Og hvad tænker I om Livs fremtid – hvor er hun henne om 20 år?

"Vi har faktisk talt om, at vi gerne selv vil gøre en indsats i Decibel, hvis der er nogen andre familier, vi kan hjælpe. Vi har selv haft en familie på besøg, hvis datter skulle CI-opereres, så de kunne møde os og se, hvordan vores hverdag med Liv fungerer. Det føles rigtig fedt at kunne give noget igen til andre, der er nye i høreverdenen, som vi selv var for bare kort tid siden. Vi vil gerne være med til at sprede gode historier om, hvordan livet er med et barn med nedsat hørelse. Det er vigtigt for os at være med til at vise, at det ikke behøver at være jordens undergang at få besked om, at ens barn har et høretab. 

Vi tænker en del over, hvordan Livs fremtid bliver – den teknologiske udvikling går jo så hurtigt. Måske vil hun en dag få mulighed for at få sine CI'er sat ind i selve ørerne, så de bliver helt usynlige? Og så skal hun måske re-implanteres på et tidspunkt, hvis det bliver aktuelt? Ingen af os ved jo, hvad fremtiden bringer – og vi må selvfølgelig se, hvad Liv har lyst til, når hun selv bliver gammel nok til at forholde sig til de nye muligheder.

Jeg kan ikke få armene ned over, hvor godt det er gået med Liv indtil nu. Vi er utroligt taknemmelige over at leve i en verden, hvor både CI-operationen og effektiv genoptræning som AVT er en mulighed. Vi har hele vejen igennem forløbet med Liv prøvet at holde fast i en positiv indstilling til tingene og troet på, at folk omkring os i systemet vil os det bedste. 

Jeg tror, at det egentlig har hjulpet os til at komme godt igennem det hele, fordi vi husker at sætte det perspektiv på: Altså, vi står jo her med en helt sund og rask datter – hun skal bare have hjælp til at kunne høre. I hverdagen tænker vi næsten ikke over, at Liv faktisk er døv – det er kun når hun f.eks. er til gymnastik, og det ene CI lige ryger af, at vi bliver mindet om det. Måske er det fordi vi selv er en del af høreverdenen nu, men det er godt, at Decibel hjælper med at få formidlet historierne om familier som os videre og skaber opmærksomhed på området."

Denne historie blev bragt i Decibelmagasinet nr. 11 - 2017.