Accepten kom først senere
Saras forældre fik et chok, da hun blev født uden ører.
”Det første døgn når jeg at tænke, at jeg ikke vil have hende. Jeg havde så svært ved at tage mig af hende og samtidig kunne jeg godt mærke, at hun var så uskyldig. Min beskyttertrang var lige under overfladen”, fortæller Sabine Endersen, der sammen med Thomas har tre piger. Heriblandt Sara på 1 år og 4 måneder, der er født med Treacher Collins Syndrom
Treacher Collins’ syndrom (TCS) er en medfødt, arvelig tilstand. En forstyrret udvikling tidligt i fosterstadiet fører til underudvikling af visse strukturer i ansigtet og dermed et påfaldende udseende. Høreskade og nedsat syn er også hyppigt ved tilstanden.
Kilde: Sundhed.dk
I dag har Sara Bahs. Hun er en glad pige, der charmerer sig ind hos alle. Sabine og Thomas er igen ovenpå, men vejen hertil har været en prøvelse.
Hvor er ørerne?
Sara bliver født ved kejsersnit, og Sabine kan ikke se sin baby, da hun kommer ud. Kun høre, hvad Thomas og jordemoderen siger på den anden side af det stof, der adskiller hendes hoved og kejsersnittet.
”Hvad er der med hendes ører? Hvad er der galt med hendes ører?”, bliver Thomas ved med at spørge.
Da Sara bliver lagt i armene på Sabine vælter verden omkring hende; hun ser anderledes ud. Hun ligner slet ikke det barn, Sabine havde forestillet sig.
”Hun havde ingen ører. Der var bare helt lukket, og jeg kunne se, der var flere ting galt. Der var noget med hendes næse og hage. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at hun var grim”, fortæller Sabine. Og undskylder de ord hun bruger.
”Jeg ved simpelthen ikke, hvordan jeg skal forklare det uden, at det kommer til at lyde helt forfærdeligt”.
Det første døgn
Lægerne kan godt se, at der er noget galt, og Sara trækker heller ikke vejret særlig godt. Hun bliver derfor fjernet fra forældrene ganske kort tid efter fødslen og kommer på neonatal afdelingen.
”Vi følte os helt alene og forvirrede. Der var ikke rigtig nogen, der svarede konkret på vores spørgsmål. Det var meget frustrerende. Ingen kunne sige noget som helst. Det var en forfærdelig følelse”, fortæller Sabine, der følte verden med et var uretfærdig.
Sabine bliver overmandet af tankemylder, mens hun ligger på fødeafdelingen; Hvad er der galt med mit barn? Har jeg gjort noget galt under graviditeten? Hvorfor rammer det os? Har hun arvet noget? Hvordan vil verden tage imod hende?
”Der var tusind tanker – både de tabubelagte og de helt banale som; Nu kan hun ikke få hul i ørene og have øreringe ligesom andre piger”, forklarer Sabine, der kigger tilbage på det første døgn som helt surrealistisk.
”Lægerne kæmpede vel basalt for, at hun skulle overleve og trække vejret ordentligt, og jeg var helt ødelagt over den måde, hun så ud på”.
Der går mange timer før forældrene ser Sara igen. De timer er hårde.
”Dagen efter får vi at vide, at Sara har Treacher Collins Syndrom. Det er derfor, hun ikke har nogle ører og øregangene er helt lukkede. Overlægen fra neonatal afdelingen tager sig rigtig god tid til at snakke med os. Han forklarer også, at ingen tanker er forkerte”, fortæller Sabine.
Efter snakken står de to forældre alligevel tilbage med hundredevis af spørgsmål. Og dem googler de for at finde svar.
”Det gjorde det hele meget værre. Vi fandt ud af, hvor galt det kunne være for mennesker med det syndrom, og selvom vi ikke anede, hvor Sara befandt sig, blev vi så bange og kede af det”, fortæller Sabine, der var meget udfordret af negative tanker det første stykke tid;
Hvordan skulle hun gå med Sara på gaden? Hvordan skulle hun vise hende frem?
Den lykkefølelse, hun kendte fra sine to tidligere barsler, var væk.
Tilknytningen er på prøve
Som tiden går lander chokket hos forældrene, og bekymringerne bliver mindre i takt med, at de får snakket med fagpersoner.
”Vi fik en masse viden. Der var afgørende for, at vi kunne begynde at acceptere og tackle situationen. Vi fik at vide, at de kunne lave ører på sigt. Vi fik at vide, at der var et høreapparat, der kunne hjælpe Sara. Vi fik at vide, at de kunne operere kæben osv. Og hver gang var det sådan ’guuud kan det lade sig gøre’”, fortæller Sabine.
Hendes bekymringer bliver mindre, men hun er stadig udfordret på tilknytningen til Sara.
”Jeg skulle virkelig vænne mig til, at hun så så anderledes ud”, forklarer Sabine, der begynder at arbejde mentalt med tankerne.
Jeg begyndte at tænke, at der nok var en grund til, at det var sket. At hun var endt hos os, fordi vi kunne klare det. Jeg blev nærmest lidt småreligiøs i mine tanker”, griner Sabine
Som månederne går, begynder tilknytningen også at indfinde sig.
”Amningen var svær på grund af anatomien i Saras kæbe, så jeg måtte malke ud. Hun respirerede også dårligt om natten og havde svært ved at falde til ro, men jeg husker tydeligt, hvordan hun faldt til ro, når jeg lagde hende på mit bryst i sengen. I det øjeblik følte jeg faktisk, at jeg gjorde en forskel, og jeg var stolt over, at jeg kunne passe godt på hende”, fortæller Sabine.
”Jeg kunne pludselig se, at hun var sød og dejlig. Det var bare en proces at nå dertil, fordi chokket var så stort i starten”.
Bahs blev Saras accessories
Da Sara er tre måneder gammel, får hun sit første Bahs. Det sidder på et hudfarvet bånd, der skal sidde omkring hovedet.
”Det var så grimt, og på det tidspunkt anede vi ikke, om hun kunne få gavn af det. De havde ikke testet hende endnu”, fortæller Sabine, der ofte ”glemte” at sætte det på. Hun magtede det simpelthen ikke.
Efter en måned bliver Sara høretestet, og lægen ringer med svaret.
”Han snakker og snakker i telefonen, og jeg venter bare på et eller andet brugbart svar. Pludselig siger han noget i retning af; og det jeg så kan konkludere er, at der er lyd igennem. Hun kan høre noget”, fortæller Sabine, der tudbrølede af glæde, da hun fik beskeden.
”Jeg blev så glad. Og fra den dag brugte vi Bahs hver dag – fra morgen til aften. Det gav så meget mening lige pludselig”.
Sabine blev også glad den dag, hun sad på audiologiske afdeling og fandt ud af, at Sara kunne få forskellige farver pandebånd til sit Bahs.
”Det gik fra at være noget grimt til at være Saras accessories. Det var sødt og pludselig bare en del af hende”.
”Mennesker kigger på et Bahs. Det kommer man ikke udenom. Men der er stor forskel på, hvordan de reagerer, når de ser det. Nogle forældre er mere optaget af Saras udseende end de dyr, deres børn kigger på i zoologisk have. Det irriterer mig. Specielt, hvis de ikke spørger, men bare glor på hende. Det er befriende, når børn kigger, for de spørger ofte, hvad det er. Jeg vil meget gerne fortælle folk om Saras høreapparater. Jeg har vænnet mig til, at folk kigger, og jeg lader mig ikke gå på af det mere”.
Mange bolde i luften – sproget er en af dem
I dag er Sara 1 år og 4 måneder. For tre måneder siden fik hun sit andet Bahs, og forældrene kan mærke stor forskel.
”Det går fremad. Hun kommer med flere lyde. Hun retningsbestemmer lyden bedre, men hun er ikke alderssvarende”, forklarer Sabine.
Familien er tilknyttet Gentofte Audiologisk afdeling, hvor de har modtaget AVT undervisning det sidste års tid. Derudover er de tilknyttet Børneklinikken og går blandt andet hos en ergoterapeut, der hjælper med andre af Saras udfordringer.
”I forhold til Saras sprog, tænker vi helt anderledes, end vi har gjort med de to andre piger. Vi tager vejledningen til os og bruger mimik, stemmer. Vi taler og synger mere, end vi ellers ville have gjort”.
”Det sværeste er faktisk, at jeg ikke ved, hvor godt hun kommer til at tale. Jeg kan se, hun hører fint, men jeg er i tvivl om, hvor godt det bliver på sigt. Vores problem er jo, at Sara går hos flere fagpersoner (både talepædagog, ergoterapeut, diætist osv.) på grund af hendes syndrom. Og alle fagpersoner giver os lektier for. Men vi kan ikke få tiden til at hænge sammen. Vi har også to ældre piger, der har en dagligdag”, fortæller Sabine.
Hun gør alt det, hun kan for Saras sprog, men den dårlige samvittighed over ikke at gøre nok, fylder ofte. Sara har kæmpet meget med vægten det første år. Hun har været meget syg og har været på antibiotika en del gange.
”Der er ingen tvivl om, at det har sat hende endnu længere tilbage motorisk og sprogligt, men hun skal nok indhente det. Men jeg må erkende, at vi ikke har mulighed for at gøre det samme for Saras sprog, som vi kunne have gjort, hvis vi ikke havde haft de andre børn og hvis det kun var høretabet, Sara kæmpede med. Det er selvfølgelig en svær viden at have”, forklarer Sabine.
Styr på følelserne efter det første år
Sabine er stadig bekymret for Sara, men tackler tankerne på en anden måde i dag.
Gråd og uoverskuelighed er vendt til et drive. Sabine kæmper for det bedste til sin datter. På alle måder. Både accepten hos omgivelserne, og de rammer Sara skal begå sig i.
”Der er sket så meget på bare et år. Jeg elsker Sara helt vildt højt – præcis som hun er. Jeg har udviklet mig og er vokset med opgaven som mor til Sara, selvom hun er anderledes end andre børn”, fortæller Sabine.
”Jeg er ikke flov over hendes handicap mere – jeg er stolt af hende. Jeg er holdt op med at tage stilling til, hvad alle andre synes. Hun skal have præcis det samme liv som de to andre piger. Det er vores opgave at sørge for det”.
Sabine nævner ord som accept, modenhed og større tilknytning som nøgleord for den proces, hun har været igennem i Saras første år.
Fra kontrol og til livet i nuet
Det sværeste for familien er i virkeligheden, at de ikke kan få svar på, hvordan Saras fremtid ser ud. Ingen ved, hvor meget syndromet kommer til at påvirke hendes liv. Det er tiden, der viser det.
”Det er svært at rumme, at vi ikke ved, hvor godt det bliver, og hvad der skal ske. Som mennesker er vi vant til at planlægge vores liv. Det blev på en eller anden måde taget fra os, da Sara fik konstateret sit syndrom”, fortæller Sabine, der tackler uvidenheden helt ok i dag.
”Vi er simpelthen blevet bedre til at tage en dag af gangen. Vi kigger på nuet og tænker. Det går godt i dag. Det gik godt i sidste uge. Næste uge bliver sikkert endnu bedre”.
Men selvom nuet er det vigtigste, lurer femtiden i baghovedet.
”Jeg er i gang med at researche på skolemuligheder. Og det er et vilkår, at Saras fremtid fylder mere end de to andre pigers. Det ligger helt grundlæggende i mig, at vi skal være på forkant med Saras liv”.
Fordi Saras liv er anderledes, har det betydet utroligt meget for Sabine, at familien og baglandet har været støttende og rummende.
”De har taget imod Sara ligesom mine andre piger. Det giver mig en ekstra tryghed. Sara vil vokse op med et godt bagland og en stor familie, som elsker hende og accepterer hende præcis, som hun er. Det giver mig ekstra styrke”.
Ud med perfektionismen og forfængeligheden
Sabine er villig til at gå på kompromis med mange ting i jagten på de bedste vilkår for Sara.
”Lige nu går jeg stadig hjemme. Vi skal finde den bedste institution til Sara, og vi skal være sikre på, at hun er helt klar til at starte i vuggestue. Det har hun ikke været indtil nu. Jeg er ligeglad med, om det hedder specialinstitution, almindelig institution eller basisgruppe. Bare hun får det bedste”, forklarer Sabine.
Hun er ikke i tvivl om, at hun som mor har været igennem en rivende udvikling det sidste år og fire måneder. De svære følelser er på mange måder vendt til noget positivt.
”Sara er fantastisk. I dag kan jeg slet ikke forstå alle de tanker, jeg havde dengang. Derudover føler vi os heldige over, at hun er født i det her årti, hvor teknologien på høreområdet er så langt. Vi trøster os ved tanken om, at det kun kan blive endnu bedre i fremtiden”.
”Lige da Sara var blevet født, overvejede jeg, om det var en form for straf, at det var sket. Om nogen ville grine af mig og tænke ”ha ha”. Havde jeg tænkt for meget over udseende og materielle ting tidligere og var det en lærestreg?”, fortæller Sabine.
Hun er meget bevidst om de pinlige og tabubelagte tanker, hun har haft. Men i dag giver hun sig selv lov til at have haft de tanker og følelser.
”Jeg kan måske bedre rumme dem, fordi jeg kan se hvor langt jeg er kommet i dag”
Sabine svarer eftertænksomt på spørgsmålet om, hvad den største læring igennem processen har været.
”Livet er blevet sat i perspektiv. Jeg går ikke op i petitesser. Jeg har fjernet perfektionismen og forfængeligheden i mit liv. Jeg har fået øjnene op for, hvad der reelt betyder noget i livet. Det er på mange måder en gave”.
Af Mette Bau, april 2015
