I Danmark er de medicinske forudsætninger for et godt udbytte af CI på plads. Tidlig hørescreening af babyer, sikrer tidlig diagnosticering og tidlig høreapparatsbehandling og barnet får bilateralt CI ca. 1 år gammel: Alle vigtige forudsætninger for et godt udbytte af CI.

Men de medicinske forudsætninger gør det ikke alene, en specialiseret genoptræning med fokus på lyd og tale er afgørende for, at barnet udvikler en god hørelse og et alderssvarende talesprog. Desværre er der i dag ikke et etableret tilbud om specialiseret genoptræning på CI-centrene i forbindelse med CI. Derfor er det særligt vigtigt, at du selv har viden om, hvordan du bedst støtter dit barns talesproglige udvikling. Men følger du anbefalingerne nedenfor, er du allerede langt.

Anbefalinger er baseret på, at målet med CI er at få en god hørelse og et alderssvarende talesprog. Børn er forskellige og derfor kan udbyttet også variere, men det er vigtigt, at anbefalingerne også følges for de børn, der for eksempel har andre vanskeligheder – disse børn har i lige så høj grad behov for at blive auditivt stimuleret.

Vi arbejder løbende på at opdatere og udbygge anbefalingerne alt efter, hvor viden og erfaring bærer os hen.

 

Forskning om børn med CI viser, at det handler om at stimulere barnet med lyd, hvis målet med CI er at få en god hørelse og et alderssvarende talesprog. Specifikt er det hjernens bearbejdning af sprog som skal stimuleres. Når et barn ikke hører, så vil hjernen nemlig opfatte sprog via visuelle stimuli (tegn, mimik, gestik) modsat hos hørende, hvor hjernen opfatter sprog via auditive stimuli (lyd).

Når barnet får CI følger lyd og deraf muligheden for at opfatte sprog via lyd og tale. For at udnytte det bedst muligt, er det vigtigt, at vi ændrer hjernens bearbejdning af sprog, så det foregår via lyd og tale frem for visuelle stimuli. Derfor skal barnet have så meget auditiv stimulation som muligt.

Forskning viser, at det har stor effekt på hjernen at blive stimuleret med lyd allerede inden barnet får CI. Derfor er det vigtigt, at barnet hele tiden bruger begge sine høreapparater forud for operation ligesom det er en god idé at lege med lyd. Du kan for eksempel spille trommer med baslyd sammen med dit barn, da barnet har størst mulighed for at kunne høre baslydene.

Forældre, der har arbejdet målrettet med at stimulere deres barn med lyd, oplever efter en periode, at deres barn kan høre enkelte lyde alene ved brug af høreapparater. Årsagen er, at hjernen er blevet ’trænet’ til at bruge den del, der opfatter sprog via lyd og tale og det er med til at bane vejen for et godt talesprogligt resultat med CI.

Det er vigtigt at du som forælder modtager undervisning i, hvordan du kan stimulere dit barn med lyd før operationen. Hjemkommunen har ansvaret for at tilbyde dette. I praksis oplever mange forældre, at de selv skal presse på for at få dette tilbud etableret. deCIbel anbefaler ikke, at der bliver brugt tegn i denne periode, men at forældrene fortsætter med at tale, bruge mimik, gestik og have en god øjenkontakt.

Kæmp for specialiseret genoptræning

Efter operation er det nødvendigt at fortsætte arbejdet med at stimulere dit barn med lyd, men først skal dit barn have hjælp til at integrere sin nye auditive sans. Dvs. at barnet skal lære at bruge sin hørelse og lære at lyd og tale giver mening, hvilket er grundlaget for talesproget. Derfor er det nødvendigt med en specialiseret genoptræning med dette fokus for øje. Tal med jeres kontaktperson på CI-centret om, hvordan I støtter jeres barn i at integrere dets auditive sans. Det er pt. et kommunalt ansvar at vejlede om dette, men ikke alle kan finde vejledningen i deres kommune.

Forskningsbaserede metoder viser, at den primære sprogindlæring foregår i hjemmet og, at det derfor er forældrene, der er barnets vigtigste sprogmodeller. Derfor er det vigtigt, at det er dig som forælder, som modtager undervisning i, hvordan du støtter dit barn i at lære at høre og tale. Derfor skal du også altid deltage i den talehørepædagogiske undervisning af dit barn.

Der findes flere målrettede metoder hertil blandt andet metoden Auditory Verbal Therapy (AVT).

Dit barn har brug for at være blandt andre børn, der taler. I litteraturen kaldes det, at barnet skal være blandt gode sprogmodeller. Barnet bliver støttet i sin høremæssige- og talesproglige udvikling, når det er i et miljø, hvor der bliver talt og pædagogisk arbejdet for dette.

deCIbel har mange gode erfaringer med børn, som går i den lokale institution eller er hos den lokale dagplejemor. Børnene indgår som en naturlig del af det sociale liv på lige fod med de hørende børn.

Langt størstedelen af børnene har støtte i begyndelsen af deres institutionsliv med CI. Omfanget afhænger af det enkelte barns behov og varierer meget, det er derfor ikke muligt at nævne et specifikt timeantal.

Der er flere forskellige måder, at støttefunktionen bliver varetaget: I nogle tilfælde får barnet en fast støttepædagog, andre steder deler barnet støtten med et eller flere andre børn og andre steder igen bliver støttetimerne givet som en opnormering af de pædagogiske timer på en stue. Det er vigtigt, at du taler med institutionen om, hvordan støtten bliver brugt mest effektivt for at dække netop dit barns behov.

Eller lær at være en god tovholder. Der er mange forskellige faggrupper og professionelle omkring dit barn med CI. I midten af dem står du som forælder. Det er dig, der kender dit barn, dig der kender til de forskellige professionelles styrker og kan skabe den sammenhæng omkring dit barns udvikling, som er nødvendig. For de fleste virker det overvældende, men det er nødvendigt, at du bedst muligt tager styringen, for det er dig der bedst taler dit barns sag. Det er også dig, som for eksempel kan sikre, at der er en fælles fodslag mellem institution/støttepædagog, talehørepædagog og dig som forælder.

Udviklingen indenfor CI går hurtig og der er langt mellem børnene i kommunerne, mange af de professionelle du møder, vil derfor ikke have et kendskab til børn med CI eller sidde inde med en opdateret viden om praksis. Netop derfor er det vigtigt, at du stiller krav om, at der bliver arbejdet for dine ønsker for dit barn, fulgt anbefalingerne fra CI-centret og at du bliver inddraget i arbejdet med dit barn. Husk dog også at inddrage de professionelle, så I får opbygget et godt samarbejde.

Der skal være fokus på netop dit barns behov, når der skal sammensættes et tilbud af talehørepædagogisk undervisning, støttetimer, institutionsplacering, tabt arbejdsfortjeneste med mere: Derfor find ud af, hvad dit barn har behov for!

Hvis dit barn ikke udvikler sig som forventet, er det ekstra vigtigt. Find ud af, om der er andre betydelige vanskeligheder og få fastslået, hvad der er dit barns største udfordring, så det kan få støtte herefter: Høretabet er sjældent barnets væsentligste udfordring, hvis der er tale om yderligere handicaps.

CI-centret kan hjælpe med at henvise til relevant ekspertise, hvis ikke du kan finde hjælpen i din hjemkommune. Det er vigtigt, at du som forælder presser på for at finde svar.

For børn med andre vanskeligheder gælder ligesom for andre børn, at der ikke skal gives tegn per automatik, men der vil altid være nogle tilfælde, hvor tegn er en nødvendighed - pointen er, at det stadig er vigtigt med en auditiv stimulering sideløbende for at få bedst mulig hørelse med CI'erne.

Mange forældre fortæller, at de har stort udbytte af at dele oplevelser og erfaringer med andre forældre. Ofte kan det være lettere at tale med andre som har været i en lignende situation og ofte vil det være i et sådan netværk, at de gode ideer opstår og udveksles. Så brug andre, så de kan bruge dig.