NYHEDSBREV
Klik her for at tilmelde dig vores nyhedsbrev
Når dit barn - Skal have CI
Nedenstående foregår på det CI-center, som dit barn er tilknyttet. Forløbet er overordnet det samme, hvad enten du er tilknyttet CI-centret i Østdanmark eller i Vestdanmark, men der kan være mindre forskelle.

Beskrivelsen på denne side er baseret på de to CI-centres informationsmateriale.

Forløb

Informationssamtale
Samtale omkring, hvad du kan forvente, hvis dit barn skal have CI og nærmere informationer om det forestående forløb og omkring CI-teknikken.

Forundersøgelse
Gennem en række forundersøgelser bliver det fastslået, om dit barn er kandidat til CI og om der er nogle fysiske grunde til, at dit barn ikke kan blive cochlear implanteret.

Der vil bl.a. blive foretaget en CT-scanning, der giver en billedmæssig fremstilling af det indre øre og hørenerven.
Der vil også blive lavet en cochleografi, der undersøger funktionen af indre øre.

Dit barn skal være i fuld bedøvelse under begge undersøgelser.

Operation
Dit barn skal være fri for infektioner på operationsdagen og mange holder deres barn hjemme 14 dage før operationen.

Dit barn bliver indlagt sammen med en af jer forældre dagen før operation. Her bliver det undersøgt for, om det er frisk til operationen og der er en samtale med kirurgen.

På selve dagen for operationen må en af jer forældre (iført kittel og hue) følge barnet ind på operationsstuen og være der, indtil jeres barn sover.
Inden operationen vil der blive barberet lidt af håret væk over øret.

Operationen varer ca. 2-3 timer pr. øre og elektroden lægges ind ved snit lige bag øret og lukkes med ca. 10-15 sting.
I forbindelse med operationen bliver der via specielle målinger kontrolleret, at elektroderne i implantatet virker.

Efter operationen bliver barnet ført over til opvågning, hvor I forældre også kommer med.
Senere på dagen, bliver I ført tilbage på sengeafdelingen.

De fleste børn bliver udskrevet dagen efter.

Risici ved operationen:
Inden operationen vil du blive orienteret om de risici, der er forbundet med operationen.

Der kan bl.a. i meget sjældne tilfælde opstå en midlertidig halvsidig ansigtslammelse. Under operationen er der påsat udstyr, der overvåger, hvor tæt på ansigtsnerven kirurgen er.

Voksne CI-patienter har i sjældne tilfælde noteret, at deres smagssans er blevet påvirket i mindre omfang.

Meningitis og CI:
CI-centrene anbefaler pneumokokvaccination til børn under 6 år og til børn der er 6 år, og derover som:
- har misdannelse af indre øre
- er blevet døve pga. pneumokokmeningitis
- har haft kraniebrud i øreregionen

Forholdsregler efter operation:
Efter operation kan der i yderst sjældne tilfælde være risiko for sår infektion. Kontakt dit CI-center, hvis du noterer dette.

Hvis dit barn får symptomer på mellemørebetændelse skal du opsøge læge med henblik på antibiotisk behandling.

Hvis dit barn skal have foretaget en MR scanning skal magneten i implantatet først fjernes under lokalbedøvelse. Magneten kan sættes på plads igen efter MR scanningen.

Vær opmærksom på, at stød fra elektriske hegn, elkirurgi og direkte kraftige eller gentagne slag på operationsområdet kan ødelægge elektroderne.

Tilpasning
3 – 5 uger efter operation tilsluttes taleprocessoren og dit barn får nu adgang til lyd.

Et røntgenbillede og beskrivelsen fra operationen danner grundlaget for, hvordan det første lydniveau fastsættes.

For at dit barn kan vænne sig til den nye lyd, vil lyden løbende blive opjusteret. Ved den første tilpasning sættes lydniveauet så svagt, at barnet fra dag et kan holde til at have CI på hele dagen.

Dit barn vil ikke med det samme kunne skelne lyde og forstå, hvad der bliver sagt. Det skal først lære hvad lyd er, hvilket kræver en specialiseret genoptræning.

Du vil løbende skulle ind til tilpasning af dit barns CI. Her skal dit barns høreområde – også kaldet dynamikområdet – findes. Dynamikområdet defineres ud fra to niveauer:

Det elektriske stimulationsniveau, hvor barnet lige akkurat kan sanse en svag lyd – kaldet T-Level (Threshold Level)

Og

Det elektriske stimulationsniveau, hvor barnet sanser en meget kraftig lyd – kaldet C-Level (Comfort Level)

Efter første tilpasning går der ca. 1 måned inden barnet skal til sin første kontrol. Her kontrolleres det om dynamikområdet skal justeres, hvilket ofte er tilfældet, da det udvider sig i takt med at dit barns nervesystem bliver aktiveret af lydstimuli.

I de første år, vil der være behov for løbende tilpasninger, mens det herefter holder sig til ca. 1 gang årligt.

Genoptræning
Selvom dit barn får adgang til en god hørelse med CI, er det stadig ikke en normal hørelse. Derfor er det vigtigt, at dit barn modtager en specialiseret genoptræning med fokus på at lære at bruge sin hørelse og at tilegne sig talesprog og indhente den talesproglige forsinkelse.

Det er det din hjemkommune, som står for denne træning, men de to CI-centre tilbyder i dag et kortere vejledningsforløb i forbindelse med, at dit barn får CI. Inddrag gerne den kommunale talehørekonsulent i dette forløb, så I der er tæt på barnet arbejder sammen. 

Kort om forælderkurser
deCIbel udbyder kurser til forældre, hvis børn står overfor operation, eller som netop har fået lyd på. Kontakt Dorte Holst via mail: Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen. for flere informationer.

 
Kort om forventninger
Børn bliver tilbudt CI med forventningen om, at de kan lære at høre og få et velfungerende talesprog.
Hvis barnet har andre vanskeligheder tilstræbes en udvikling ligesom normalthørende børn med samme vanskeligheder. Børn med andre vanskeligheder har brug for et langsigtet intensivt genoptræningsforløb med fokus på lyd og tale. Erfaringerne viser, at disse børn kan være længere tid, end forventet, om at bruge deres lyd og udvikle et talesprog. 

7 vigtige, når der er lyd 
  • Lær dit barns omverdenens lyde at kende 
  • Vis i begyndelsen dit barn, hvor lyden kommer fra
  • Tro på og forvent dit barn kan høre
  • Tal med dit barn - sæt ord på alt 
  • Vis at tale er sjovt og nyttigt
  • Giv positiv respons, når dit barn reagerer på lyd og/eller tale
  • Tal tydeligt og fremhæv det vigtigste ord ved at lægge særligt tryk på det
 
Kort om orlov
Du vil som oftest have brug for at tage noget orlov i forbindelse med operationen. Tal med din kontaktperson på CI-centret og få dem til at skrive en anbefaling til din kommune.

Kort om tabt arbejdsfortjeneste
Du vil også kunne få brug for tabt arbejdsfortjeneste i en periode efter, at dit barn har fået CI. Dit barn skal bruge mere energi end normalthørende børn i institution eller skole, fordi det ikke får en normal hørelse. Samtidig skal dit barn lære at bruge sin nye lyd og indhente eventuel talesproglig forsinkelse. Mange børn har derfor brug for kortere dage. Der gives også tabt arbejdsfortjeneste til at deltage i dit barns talehørepædagogiske genoptræning.

Få din kontaktperson på CI-centret til at skrive en anbefaling til kommunen herom.

Kort om hvad har jeg ret til
Det er ikke muligt at sige noget generelt om, hvad du eller dit barn har ret til. Det vil altid være en personlig vurdering af PPR eller din sagsbehandler. Derfor er det vigtigt at være godt forberedt, når du skal tale om f.eks. tabt arbejdsfortjeneste eller støttetimer i vuggestuen. Hvis du har brug for hjælp til en ansøgning eller til en klage i forbindelse med et afslag, så er det en god ide at kontakte DUKH - Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. Det er gratis at benytte sig af ordningen, hvor du bliver vejledt specifikt om din sag. Læs mere om DUKH 

Anbefalinger for godt udbytte af CI

* Husk, det handler om hjernen
Forskning om børn med CI viser, at det handler om at stimulere barnet med lyd, hvis målet med CI er at få en god hørelse og et alderssvarende talesprog. Specifikt er det hjernens bearbejdning af sprog som skal stimuleres. Når et barn ikke hører, så vil hjernen nemlig opfatte sprog via visuelle stimuli (tegn, mimik, gestik) modsat hos hørende, hvor hjernen opfatter sprog via auditive stimuli (lyd).

Når barnet får CI følger lyd og deraf muligheden for at opfatte sprog via lyd og tale. For at udnytte det bedst muligt, er det vigtigt, at vi ændrer hjernens bearbejdning af sprog, så det foregår via lyd og tale frem for visuelle stimuli. Derfor skal barnet have så meget auditiv stimulation som muligt.

* Stimuler med lyd så snart høretabet er konstateret
Forskning viser, at det har stor effekt på hjernen at blive stimuleret med lyd allerede inden barnet får CI. Derfor er det vigtigt, at barnet hele tiden bruger begge sine høreapparater forud for operation ligesom det er en god idé at lege med lyd. Du kan for eksempel spille trommer med baslyd sammen med dit barn, da barnet har størst mulighed for at kunne høre baslydene.

Forældre, der har arbejdet målrettet med at stimulere deres barn med lyd, oplever efter en periode, at deres barn kan høre enkelte lyde alene ved brug af høreapparater. Årsagen er, at hjernen er blevet ’trænet’ til at bruge den del, der opfatter sprog via lyd og tale og det er med til at bane vejen for et godt talesprogligt resultat med CI.

* Modtag undervisning forud for operation
Det er vigtigt at du som forælder modtager undervisning i, hvordan du kan stimulere dit barn med lyd før operationen. Hjemkommunen har ansvaret for at tilbyde dette. I praksis oplever mange forældre, at de selv skal presse på for at få dette tilbud etableret. deCIbel anbefaler ikke, at der bliver brugt tegn i denne periode, men at forældrene fortsætter med at tale, bruge mimik, gestik og have en god øjenkontakt.

* Kæmp for specialiseret genoptræning
Efter operation er det nødvendigt at fortsætte arbejdet med at stimulere dit barn med lyd, men først skal dit barn have hjælp til at integrere sin nye auditive sans. Dvs. at barnet skal lære at bruge sin hørelse og lære at lyd og tale giver mening, hvilket er grundlaget for talesproget. Derfor er det nødvendigt med en specialiseret genoptræning med dette fokus for øje. Tal med jeres kontaktperson på CI-centret om, hvordan I støtter jeres barn i at integrere dets auditive sans. Det er pt. et kommunalt ansvar at vejlede om dette, men ikke alle kan finde vejledningen i deres kommune.

* Lær dit barn at høre og tale
Forskningsbaserede metoder viser, at den primære sprogindlæring foregår i hjemmet og, at det derfor er forældrene, der er barnets vigtigste sprogmodeller. Derfor er det vigtigt, at det er dig som forælder, som modtager undervisning i, hvordan du støtter dit barn i at lære at høre og tale. Derfor skal du også altid deltage i den talehørepædagogiske undervisning af dit barn.

Der findes flere målrettede metoder hertil blandt andet metoden Auditory Verbal Therapy (AVT).

* Lad dit barn gå i den lokale institution
Dit barn har brug for at være blandt andre børn, der taler. I litteraturen kaldes det, at barnet skal være blandt gode sprogmodeller. Barnet bliver støttet i sin høremæssige- og talesproglige udvikling, når det er i et miljø, hvor der bliver talt og pædagogisk arbejdet for dette.

deCIbel har mange gode erfaringer med børn, som går i den lokale institution eller er hos den lokale dagplejemor. Børnene indgår som en naturlig del af det sociale liv på lige fod med de hørende børn.

Langt størstedelen af børnene har støtte i begyndelsen af deres institutionsliv med CI. Omfanget afhænger af det enkelte barns behov og varierer meget, det er derfor ikke muligt at nævne et specifikt timeantal.

Der er flere forskellige måder, at støttefunktionen bliver varetaget: I nogle tilfælde får barnet en fast støttepædagog, andre steder deler barnet støtten med et eller flere andre børn og andre steder igen bliver støttetimerne givet som en opnormering af de pædagogiske timer på en stue. Det er vigtigt, at du taler med institutionen om, hvordan støtten bliver brugt mest effektivt for at dække netop dit barns behov.

* Vær en god tovholder
Eller lær at være en god tovholder. Der er mange forskellige faggrupper og professionelle omkring dit barn med CI. I midten af dem står du som forælder. Det er dig, der kender dit barn, dig der kender til de forskellige professionelles styrker og kan skabe den sammenhæng omkring dit barns udvikling, som er nødvendig. For de fleste virker det overvældende, men det er nødvendigt, at du bedst muligt tager styringen, for det er dig der bedst taler dit barns sag. Det er også dig, som for eksempel kan sikre, at der er en fælles fodslag mellem institution/støttepædagog, talehørepædagog og dig som forælder.

* Stil krav til de professionelle omkring dit barn
Udviklingen indenfor CI går hurtig og der er langt mellem børnene i kommunerne, mange af de professionelle du møder, vil derfor ikke have et kendskab til børn med CI eller sidde inde med en opdateret viden om praksis. Netop derfor er det vigtigt, at du stiller krav om, at der bliver arbejdet for dine ønsker for dit barn, fulgt anbefalingerne fra CI-centret og at du bliver inddraget i arbejdet med dit barn. Husk dog også at inddrage de professionelle, så I får opbygget et godt samarbejde.

* Find ud af, hvad dit barn har brug for støtte til – særligt vigtigt for børn med andre vanskeligheder
Der skal være fokus på netop dit barns behov, når der skal sammensættes et tilbud af talehørepædagogisk undervisning, støttetimer, institutionsplacering, tabt arbejdsfortjeneste med mere: Derfor find ud af, hvad dit barn har behov for!

Hvis dit barn ikke udvikler sig som forventet, er det ekstra vigtigt. Find ud af, om der er andre betydelige vanskeligheder og få fastslået, hvad der er dit barns største udfordring, så det kan få støtte herefter: Høretabet er sjældent barnets væsentligste udfordring, hvis der er tale om yderligere handicaps.

CI-centret kan hjælpe med at henvise til relevant ekspertise, hvis ikke du kan finde hjælpen i din hjemkommune. Det er vigtigt, at du som forælder presser på for at finde svar.

For børn med andre vanskeligheder gælder ligesom for andre børn, at der ikke skal gives tegn per automatik, som det tidligere har været praksis og stadig er det nogle steder i landet.

* Benyt dig af et netværk med andre familier med CI og få de gode ideer
Mange forældre fortæller, at de har stort udbytte af at dele oplevelser og erfaringer med andre forældre. Ofte kan det være lettere at tale med andre som har været i en lignende situation og ofte vil det være i et sådan netværk, at de gode ideer opstår og udveksles. Så brug andre, så de kan bruge dig.

Til top