Kasper er ikke "kun" døv, han har også CHARGE syndrom. Derfor har han en lang række ekstra udfordringer, hvad angår fin- og grov-motorik, balance, ansigtslammelse og derfor også meget store udtale­problemer. Til trods for CHARGE har Kaspers forældre Lars og Karina i samarbejde med PPR i Greve Kommune valgt at lade Kasper gå på en normal folkeskole, dog naturligvis med ekstra støtte.
Kasper har tidligere gået i en specialinstitution, men den havde en tendens til at fokusere på hans begrænsninger i stedet for muligheder, og havde fokus på tegn frem for talesprog. Kasper er handicappet, han er døv og har CHARGE syndrom. Derfor har han store udfordringer, men ikke mindst derfor mener vi, at det er vigtigt at sikre, at Kasper udvikler et godt dansk talesprog: Og han hører virkelig godt med sit CI også i støjende omgivelser, fortæller Lars.

Et godt sted at være
Kasper begyndte sidste år [artiklen er fra december 2007] på Holmeager­skolen i Greve i en såkaldt Taleklasse. I dag går han i 1.c sammen med 5 andre drenge fra hans årgang, der alle har tale/høre vanskeligheder. Taleklassen har en søsterklasse 1.a. De to klasser har dels en række fælles lektioner, men drengene fra taleklasse deltager også individuelt efter kompetence i undervisningen i søsterklassen.

Kasper udvikler sig godt, ikke mindst efter sin start i 1. klasse, hvor der naturligvis har været stort fokus på bogstaver og deres lyde. Det virker som om, at Kasper efter en lidt tung start netop nu er inde i en meget positiv udvikling. Vi er meget trygge ved skolen, som har gode erfaringer med børn med talevanskeligheder og et godt samarbejde med den tilknyttede talepædagog. Personalet deltager også ofte i konferencer omkring taleudvikling og CI.

Kasper trives og fungerer socialt, og ingen er i tvivl om, at han elsker sin skole, SFO og sine mange kammerater. Selv i søsterklassen udvises der stor tålmodighed og hjælpsomhed fra klassens drenge, når Kasper har lidt problemer med at komme over forhindringerne i gymnastik timerne. Kasper har også kammerater i både taleklassen og søsterklassen samt fra andre klasser på skolen.

Speaking Dynamically
Kaspers talepædagog Gitte Duckert har et tæt samarbejde med taleklassen. Hun har sikret, at IKT (Kommunikationscentret – Infor­mations og Kommunikationsteknologi, red.) i Roskilde har rådgivet om, hvordan Kasper kan drage fordel af at anvende en PC’er og et specialprogram, kaldet Speaking Dynamically, i skolen og derhjemme. Vi har sammen med skolen været på kursus i, hvordan programmet kan anvendes så det tilpasses Kaspers behov. Da dagen var omme fik vi en helt almindelig bærbar computer til Kasper og efterfølgende gik vi og specielt skolen i gang med at gøre programmet klart.

En væsentlig fordel ved programmet er, at det kan skræddersyes til det behov, som Kasper har netop nu. For eksempel kan vi lave interaktive øvelser indeholdende de specifikke lyde og ord, som Kasper har svært ved at udtale. En anden mulighed er at fokusere på små sætninger, som Kasper skal lære at læse. Det tager tid at bygge øvelserne op, men når vi først har opbygget en skabelon, så kan vi rimeligt hurtigt udbygge programmet.

En anden fordel er, at programmet kan "tale" med Kasper og derved igen og igen gentage ordet/lyden for Kasper. Programmet kan anvendes til mange ting, men her i begyndelsen anvendes programmet dog kun til at hjælpe Kasper med lyde og udtale samt simple sætninger (læsning). Det er vigtigt, at hele Kas­pers dag ikke foregår på PC’en. Derfor lærer Kasper også at skrive på normal vis, men grundet Kaspers finmotorik kan det dog vise sig på sigt at være hensigtsmæssigt at anvende programmet til at skrive med.

Som nævnt er det specielt her i starten tidskrævende, men med stor indsats af specielt Kaspers klasselærer Pernille Brandborg og talepædagog Gitte Duckert, er vi nu kommet godt i gang. Samtidig har Greve PPR bevilliget "konsulent-timer" til klasselæren fra en talepædagog i kommunen, som tidligere har anvendt programmet. Vi er derfor meget gla­de for den støtte som PPR i Greve Kommune giver Kasper og os.

Ekstra indsats er nødvendig
Skal udviklingen fortsætte, så må vi alle gøre en ekstra indsats. Derfor har vi ugentlige mø­der med talepædagogen Gitte Duckert vedrørende fokusområder i undervisningen i talepædagogtimerne og derhjemme. På disse møder evalueres sidste uges arbejde og vi planlægger de indsatsområder, som skal være i fokus i den kommende tid, Det er en fælles indsats, det vil sige, at vi arbejder med det samme, men på forskellige måder. Vi dokumenterer også løbende Kaspers resultater, eksempelvis hvilke lyde han kan og følger derved hele tiden udviklingen.

Undervisningen i hjemmet foregår med materiale som talepædagog Gitte Duckert har an­befalet. Det kan eksempelvis være mundmotoriske øvelser (spil), lydtræning (bogstavspil), ord domino og lignende. Undervisningen foregår så vidt muligt hver mandag, onsdag og fredag. Det er også tanken, at Speaking Dyna­mically senere skal anvendes i en del af talepædagogtimerne og til noget af træningen derhjemme.

Fremtiden
Kasper stortrives og han udvikler sig godt i øjeblikket, men CHARGE er et meget komplekst syndrom, så ingen ved rigtigt, hvordan det vil gå i fremtiden. Vi ved dog, at mange CHARGE børn i udlandet har stor nytte af deres CI, så der er ingen tvivl om, at der også fremover vil være fokus på at udvikle Kaspers talesprog. Lige nu er vi glade og stolte af hans gå på mod, positive indstilling og de fremskridt, som han har gjort.

CHARGE medfører også, at Kasper bliver hurtigere træt og har behov for flere pauser i dagligdagen. Grundet dette syndrom går Kasper også til en del træning, som ergo, fysio og krania sakral terapi.

CHARGE syndrom
Syndromet er en kombination af medfødte misdannelser, som indbefatter tre eller fire hovedsymptomer og tre uspecifikke symptomer. 1 ud af 9-10.000 nyfødte har CHARGE. 30 % dør inden de fylder 5 år. Ofte på grund af hjerte eller lungeproblemer.

Børnene bliver kaldt for asfaltblomster, fordi de på trods af alle odds overgår omgivelsernes forventninger. Udenlandske erfaringer med CI og CHARGE viser at flere og flere børn får et godt udbytte, men det kræver, at omgivelserne ikke undervurdere deres kompetencer.

Syndromet hører under Videnscenter for døvblindfødte, da mange fødes med både hørenedsættelse og synsnedsættelse. Læs mere på: www.videnscenterdbf.dk.

Til top