Julie holder sig ikke tilbage for noget. Hun går til håndbold, gymnastik, sjipper, cykler, hopper på trampolin og sover gerne hos veninderne med hendes nye Build a Bear. Hun er født døv på det ene øre, og det andet øre blev dårligere og dårligere, som hun voksede op.
- Julie kunne høre mindre og mindre, så den kommunale hørepædagog henviste til en høreklinik, som fortalte om CI, siger Susanne, mor til Julie.
Familien var ikke i tvivl om, at CI ville være det rigtige for Julie. Men de var i tvivl om, hun ville få operationen bevilliget.
Venter et år
Der gik over et år med usikkerhed og ventetid, før familien fik det endelige ja. Først kom de på venteliste. Så kom en sygeplejerskestrejke i vejen, så alle forundersøgelserne blev aflyst. Da strejken blev afblæst måtte de vente igen på, at hospitalet kom igennem alle de lange ventelister. Julie kommer til den første forundersøgelse i december 2008. Men overlægen vil ikke operere Julie.
- Overlægen siger nej til at operere, fordi øret med høreapparatet er for godt. Det var en besked vi ikke kunne bruge til noget, siger Susanne med fasthed i stemmen. Familien tager fat i deres kontaktpersoner, som trækker i nogle tråde, og Julie kommer til en ny undersøgelse, og denne gang bliver hun godkendt til operation. Nu er der gået et år. Og Julie er i mellemtiden begyndt i skole.
- Det var en hård tid for Julie. Hun tabte håret og lægerne mener, at det var på grund af stress. Hun var begyndt i skole uden CI. Hver dag kom hun hjem og frustrationen lyste ud af hende. Hun vågnede næsten aldrig op og var ubetinget glad, fortæller Susanne.
Lyden pibler frem
Efter 14 dage med CI blev Julies lydbillede udvidet. Hun har fået mere lyd, skal ikke koncentrere sig så meget længere.
- Trivslen steg, fordi hun var mindre træt, og hun har fået et større lydbillede. Bedsteforældrene kan tydeligt mærke forskellen, og en lærer fra skolen som ikke havde set hende over sommerferien har også sagt, at hendes sprog virkelig har udviklet sig, siger Susanne.
Socialt går det godt med Julie. Hun har altid været vellidt blandt vennerne. Kammeraterne fra børnehaven er fulgt med i skolen, og mange af dem leger hun også med, når hun kommer hjem. Hun er omgivet af en kærlig familie, gode kammerater og nære naboer og venner. Hun har haft en engageret talepædagog og en fantastisk lærer, som har bakket hende op.
Kamp
Men hun har ikke fået så meget støtte fra det offentlige. I børnehaven fik hun ingen støtte, og inden hun fik CI fik hun 5 timers støtte om ugen. Efter hun blev opereret fik hun kun 3 timer, og her udover måtte skolen selv finde flere timer. Eksperter anbefaler ellers, at CI-børn får 12-15 timers støtte om ugen.
- Det har været en sej kamp at få kommunen til at give støtte til Julie. Hun er det eneste CI-barn i området, og derfor har de måske svært ved at se hendes behov. Vi måtte klage den ene gang efter den anden, siger Susanne. Men hun mener, at det er en nødvendig kamp.
- Vi frygter, at Julie kommer bagerst i køen socialt og fagligt, hvis hun ikke får den nødvendige støtte. Udfordringerne stiger jo. Snart skal hun jo kunne høre forskel på en og et, og nutids r. Og hun skal lære engelsk og tysk, siger Susanne, der mener, at man som forældre til et CI-barn selv må tage et stort ansvar.
- Man er jo tovholder for alting, så det er vigtigt at have netværk, så man kan bruge andres erfaringer, siger Susanne.
Åbenhed
Fortæl til alle hvad CI er, og hvad det betyder, anbefaler Susanne. Efter Julies operation var hun nødt til at blive væk fra skole i en periode. Selvom alle havde fået af vide, hvad der skulle ske, begyndte der alligevel af florere historier blandt børnene om, hvad der var foregået. Så familien tog op i klassen og fortalte om operationen, og børnene fik lov til at mærke på magneten på Julies hoved.
- De seje drenge blev helt imponeret over magneten, og i stedet for at drille Julie med, at hun var skaldet i den ene side af hovedet, så syntes de, at hun var frygtelig sej, fortæller Susanne.
Susannes råd til andre familier:
- Netværk med andre CI-familier er vigtigt. Forældrene udveksler erfaringer, og børnene kan se, at de ikke er de eneste med CI.
- Åbenhed. Vær åben omkring hvad CI er. Fortæl venner, venners forældre, familien, institutioner, skoler osv. om, hvad CI er. Så modvirker man fordomme og myter.
- Inviter alle til et møde. Hold et møde med familien, naboer, kammerater og vennernes forældre, og få nogen til at holde et foredrag om CI. Så bliver det meget nemmere, fordi alle ved, hvad det er, og vennernes forældre kan hjælpe med at huske, at barnet skal tage CI på igen, efter hun har hoppet på trampolin.
- Sæt samme høje krav til CI-barnet som andre børn. Man skal ikke sænke kravene, bare fordi barnet har CI
Faktaboks:
Julie er født døv på det ene øre, men hørende på det andet. Hun blev CI implanteret, da hun var syv år gammel. Man formoder, at Julies hørernedsættelse skyldes en CMV virus som foster.





