Lova Rose blev fundet ved hørescreeningen i februar 2006. På dagen var hun kun 5 dage gammel. Da hun var 10 dage gammel var hun mere eller mindre udredt og vi stod som forældre til et barn der var konstateret svært hørehæmmet - kun en CI operation kunne gøre det muligt for hende at få et talesprog. Jeg behøver næppe fortælle i dette forum, hvor stort et chok det var at få den nyhed, og hvilke og hvor mange tanker et sådant budskab fører med sig. 

I dag [artiklen er fra juni 2007, red.] er Lova næsten 16 måneder gammel. Hun er et af de første børn der er blevet bilateralt CI opereret 11 måneder gammel. Vi kan se tilbage på et år med mange op og nedture, frustrationer, bekymringer og glæder - og et år hvor vi som forældre har lært meget om kommunikation med et lille barn, som venter på at komme ind i en verden fuld af lyd. 

Set i bakspejlet fik de ret, alle dem, der sagde ’Hvor var det godt Lova blev fundet så tidligt’. Men det var svært at se i starten. Faktisk var det dybt provokerende at stå med et spæd­barn, der ikke kunne høre og skulle se det gode i noget som helst. Hvad kan man forvente af folk i krise? 

Lova blev i denne periode testet til at høre omkring 60-70 dB i bassen, men udover dette fik man ingen auditive svar. Men med vores viden om den manglende hørelse, kunne vi faktisk hjælpe Lova og gøre verden mere tryg for hende og det betød også, at vores følelser fik lidt ro. 

Lova blev altid placeret, så hun kunne se hele rummet fra sin plads f.eks. hvis hun lå på gulvet. Vi lagde altid en hånd på hende inden vi kom og tog hende op. Vi trøstede hende altid med fysisk kontakt, og lagde munden helt ind til hende så hun kunne mærke vores hvisken eller åndedræt. Hun blev aldrig ladt alene ud fra en filosofi om, at hun altid skulle kunne mærke eller se os. Vi kunne hele tiden spørge os selv "hvordan bliver Lova tryg lige nu – når hun ikke kan høre os?". Perioden var svær og hård for os som forældre, men ovenstående viden gjorde det nemmere at holde fast i tanken om at Lova jo var glad og tryg, og intet anede om at verden kunne være anderledes end sådan som hun oplevede den.

Vi brugte rigtig meget tid på at lave ansigter til hende, og gjorde hende hele tiden op­mærksom på at ’nu kommunikerer vi’. Og så gjorde vi naturligvis alt for at hun var omgivet af ting, som var sjove at kigge på. Et af de bedste råd vi fik, var at anskaffe et spejl som Lova kunne ligge og kigge i og senere sidde og lege ved. Hun har brugt det rigtig meget og hun har snakket meget med sig selv, imiteret sig selv og haft så mange hyggestunder foran det spejl indtil hun begyndte at kravle væk fra det.

Vi takkede desuden ja til en forældregruppe som var et tilbud i kommunen, og der mødtes vi hver måned med andre forældrepar, der som os var blevet fundet ved screeningen. Det var en blandet fornøjelse følelsesmæssigt, og vi overvejede hver gang om vi nu kunne overskue at dukke op. Forældre med hørehæmmede børn er jo forskellige…ligesom alle andre, og vi røg flere gange ind i snakke som vi synes var svære at tackle. Alt i alt er møderne dog i dag oplevelser vi ikke ville have været foruden, da vi som familie har fået relationer som i dag er helt uvurderlige. 

Reagerer på stortrommen

Lova fik sine første høreapparater da hun var knap 4 måneder gammel. De var sat til at forstærke den bashørelse der var blevet fundet. Det var dog alligevel først et par uger efter hun fik dem at hun begyndte at gå med dem. Det tog i hvert fald to uger at få dem op af tasken og sat på ørene. Høreapparaterne tydeliggjorde virkelig at Lova ikke hørte så meget. I tiden før høreapparaterne kunne vi til tider helt glemme at hun intet hørte, men det stoppede nu. Vi oplevede ikke umiddelbart nogen reaktion på høreapparaterne, men vi holdt hele tiden fast i tanken om at Lovas hørenerve blev stimuleret uanset hvad, og at det ville gavne hende senere.

Lova selv var glad for apparaterne (i starten mest fordi de var gode at gnave i) og et par måneder senere sad de på ørene i al hendes vågne tid. Det var vigtigt for os at Linus fik et naturligt forhold til dem og vi viste dem og snakkede med ham og hans kammerater om dem.

Da Lova var 6 måneder begyndte vi at få vejledning i auditiv stimulering af en talehørepædagog med CI kendskab. Dette var på eget initiativ og Lova er vist det første barn i København der så tidligt er blevet auditivt stimuleret af en talehørepædagog. Der gik ikke mange undervisningsgange før Lova reagerede på en stor tromme som talehørepædagogen slog på. Det var en stor oplevelse. Det var ubeskriveligt. Tænk engang – hun hørte virkelig noget; der var hul igennem og vi kunne se det. Hvis vi ikke allerede havde fattet at vi kunne gøre en forskel inden hun blev opereret, så gik det i hvert fald op for os nu. Vi gik hjem og fandt trommer og andre ting, der kunne give dybe baslyde, og så blev der leget med lyd. Over de næste par måneder gik Lova fra ingen reaktion til reaktion på masser af baslyd og derfra til at kunne genkende lyde. Når hun fx så en tromme grinede hun, pegede og ville hen til den. En af hendes yndlingslyde var en lille træklokke, der gav en meget markant lyd. Efter lydoplevelserne hev Lova aldrig sine høreapparater af mere. Hun havde pludselig fået gavn af dem, og de gav hende helt tydeligt en glæde ved lyd. Det er vigtigt at understrege at vi først oplevede reaktionerne efter at vi begyndte at lege struktureret med lyd med hende. Havde vi ikke gået hos talehørepædagogen, så havde vores motivation ikke været nær så stor i forhold til lydlege. Når vi havde været til vejledning og havde oplevet reaktioner, så gik vi topmotiverede hjem og gav den hele armen – glade vel at mærke. Men vi oplevede aldrig at hun spontant reagerede på lyde omkring sig og det kunne godt være hårdt i perioder at blive konfronteret med høje lyde som hun bare ikke hørte. Øv-følelsen gnavede stadig.

Ud over lydlege havde vi fokus på kommunikation. I denne periode blev imitation, turtagning, gestus og billeder vægtet højt. Vi imiterede alt hvad Lova gjorde, vi gabte, vi sprællede, vi blinkede, vi smed ting på gulvet, vi rullede og kravlede, lavede underlige mundbevægelser, rakte tunge, rystede på hovedet og alt hvad Lova ellers kunne finde på at gøre. Nogle af imitationerne blev efterhånden til regulære lege som Lova syntes var hylende morsomme, og som vi kunne se hun genkendte fra dag til dag. Andre af imitationerne blev til en form for sprog. For eksempel blev det at ryste på hovedet og grine altid et ritual når man kom ind af døren, det blev Lovas og vores "hej" og det at blinke mange gange i træk blev et ritual og en måde at "snakke" lidt på når hun blev lagt i seng. Så sad vi der i mørket og blinkede til hinanden i en uendelighed. Vi oplevede at hun blev glad når vi imiterede hende og hun blev glad når vi startede ritualerne. Vi oplevede at hun følte sig forstået. 

Gestus brugte vi når det faldt naturligt. Vi fik lidt undervisning i støttetegn, men havde det svært med at bruge tegn, der ikke bar en me­ning i sig selv og vi brugte dem aldrig. Linus var den eneste der synes at tegnene var fantastiske og han kan stadig huske både helikopter, havskildpadde og blomkål (hvilket spædbarn er det lige der ikke kan leve uden de tegn?).

Vi kiggede meget på de nyeste undersøgelser og vi besluttede omkring Lovas 5 måneders alder efter mange overvejelser at gå vejen gennem CI verdenen uden brug af tegn overhovedet. Vi brugte kun almindelige gestus som kom, farvel, hej og spise osv. 

Vi pegede altid på de ting vi talte om, så hun vidste hvor hendes opmærksomhed skulle rettes mod og vi lavede en billedbog med fotos af kendte ting: bil, barnevogn, sommerhus, familiemedlemmer osv. Billederne brugte vi som pegebog/forklaring inden vi skulle noget. Vi prøvede hele tiden at tale til Lova, selvom vi godt vidste hun ikke hørte det meste, men vi arbejdede meget med at være levende i ansigterne når vi talte, for på den måde at fange hendes opmærksomhed. Vi sang en masse sange med fagter – dem alle børn kender, dette med tanke på at hun senere ville kunne genkende sangene når hun fik lyd på. 

I slutningen af perioden var Lovas pludren meget aftagende, hun pegede meget og var stille. Hun havde lidt ahhh- lyde og nogle halslyde. Vi synes dengang, hun sagde en masse, men når vi ser tilbage, var hun faktisk meget stille. 

Lova blev opereret 3. januar 2007 og fik tilkoblet lyd 24. januar 2007. Ved tilkoblingen af lyd hverken græd eller glippede hun med øjnene, men sad og smågrinede. Vi var meget spændte- hvad ville der ske nu? Vi kunne slet ikke forestille os hvordan hendes stemme ville komme til at lyde og hvor hurtigt ville der ske noget? 

Vi oplevede allerede reaktioner på de velkendte baslyde den dag vi kom hjem med hende og i løbet af de næste 3 dage justerede vi os op gennem de første 4 programmer. Lova var total cool og synes bare lyd var helt fint. Derfor blev Lova (på vores initiativ) allerede efter 5 dage indstillet 2. gang. Denne gang var der lidt flere reaktioner, men det var først efter indstillingen på 14. dagen at det virkelig gik stærkt. Det var helt tydeligt, at nu var ’puden taget af mikrofonen’ og alle lyde krævede Lovas opmærksomhed. En uges tid efter oplevede vi at Lova havde brug for lidt ekstra tryghed. Hun kravlede ikke langt væk fra en voksen. Efterhånden som hun fik placeret og forklaret lydene omkring sig, var hun i sit gamle udforskende hjørne igen.

Efter operationen har vi leget meget med diskantlyde – fordi Lova tidligere kun har kendt lyden af bas. Vi har haft en kuffert med dyr som vi har leget med mange gange hver dag og vi har haft en del blinkedyt legetøj (som ellers aldrig ville have fundet vej ind i vores hjem). Vi har leget med hverdagslyde som toilet, vandhane, elkoger, vaskemaskine, dørtelefon osv.  Lova har desuden gået til babymusik/rytmik siden 2 uger efter operationen og er efter sommerferien tilmeldt på den lille musikskole på Frederiksberg.

(www.denlillemusikskole.dk)

Vi oplever at hun kigger meget på vores mund og med det samme imiterer vores mund­bevægelser og når hun formår at sætte lyd på mundbevægelsen kommer der ofte en lyd der minder om noget af det vi har sagt. Vi er overbeviste om at hendes første år med alt hvad det har indeholdt af lydlege og imitationer er det der kommer hende til gavn nu. Vores personlige holdning er derfor også at tegn ville forsinke hende, da fokus ville være på hænderne og ikke på munden. Lova er en meget glad og meget kommunikerende pige. Det er fantastisk at opleve hende i rivende udvikling og alle de kampe og frustrationer vi har haft undervejs, ja de blegner ved synet af den skønne unge der drøner rundt nu. Øv-følelsen er væk. Vi er stolte af hende og vi er så sikre på at vi har truffet de rigtige valg undervejs.

Til slut kan vi fortælle at Lova er startet i almindelig vuggestue for 21/2 måned siden og hun elsker det. En lille institution med 20 børn og et fantastisk engageret personale som vi har samarbejdet med 1/2 år inden Lova startede med henblik på at ruste dem til at modtage Lova med CI. Livet i vuggestuen er fantastisk og vi kan kun anbefale enkeltintegration- det vi oplever der sker med hende deroppe er et helt kapitel for sig og det vil vi fortælle mere om på et senere tidspunkt….

Tak til vores kontaktpersoner på Gentofte Hospital, Lone Percy-Smith og Nina Funder fordi de ALTID har været der, med støtte, opmuntrende ord, gode ideer, medmenneskelighed og høj faglighed og tak til vores talehørepædagog Helle Ågaard for fantastisk vejledning til Lova og os. Uden jer var vi aldrig nået hertil med Lova.

• Lova siger "hej" 

• Lova retningsbestemmer lyden i 98 % af tilfældene

• Lova vågner af lyd når hun sover med CI’erne på

• Lova imiterer vores mundbevægelser

• Lova reagerer på al lyd, fløjte, hvisken, stemmer, legetøjslyde, musik og fuglekvidder også

lyd langt væk fra hende selv og bag hende

• Lova pludrer det meste af dagen med mange konsonanter og vokaler 

• Lova leger med stemmen i forskellige tonehøjder, styrker, og med forskellige lyde og

hun er begyndt at have prosodi

• Lova har lært at puste

• Hun imiterer lydene for hest, ko, hund, bjørn, løve, abe, and, bil, får og kat 

• Lova kalder "AAARRR om om" (FAAARRR kom kom) mens hun spejder efter ham

• Lova har mange ord "hej", "ej" (nej) "op" (op eller hop)  "av" , "ap" (rap) "moar" (mor)

og "arm av av" (varm av av), 

• Lova har masser af lyde som "ih ih ih", "mamama", "ahhh", "ajajaja", "dadadidi" "nana"

"lalala", "baba bibi"

• Lova forstår ord som "sove", "hej", "av", "mad", "spise og drikke", "far", "bold", "varm", "sko" "fod" "mave", "blomst" "bil", en masse dyr

• Lova siger nu flerstavelsesord som "bamde" (bamse), "ampe" (lampe), "prøv se" (prøv at se) 

• Vi har talt ca. 70 ord vi ved hun forstår• Lova imiterer vores mundbevægelser

Imiter altid dit barn - ræk tunge hvis barnet gør det, blink hvis barnet gør det, ræk armen i vejret osv. – giv barnet en følelse af at blive forstået og "hørt" på kropssproget.

• Find et mønster i dit barns udtryk, blinker det altid når det ser dig, så gør det til "hej"-udtrykket, banker det i bordet når det er sultent, så gør det til "sulten"-udtrykket og brug selv udtrykkene hver dag.

• Få tjekket bashørelsen og arbejd systematisk med lydoplevelser vha. trommer, banken på ting og dyb stemme, lav de samme ting om og om igen og lær dit barn at genkende forskellige baslyde.

• Syng sange med fakter, fx de velkendte "lille peter edderkop", "sommerfuglen", "mon du bemærket har", "i en skov en hytte lå", tommelfinger tommelfinger" osv.

• Brug få naturlige tegn som "kom", "spise" osv.

• Peg på de ting du taler om og skal til at gøre - vis barnet blusen, bleen, vandet der løber ned i badekarret osv.

• Lav en billedbog med kendte ting fx familie, sommerhuset, bilen, barnevogn, netto, parken osv. og vis dem til barnet når I ellers ville have talt om det I skulle.

• Rytmikhold er meget andet end sang, der er fakter, visulle ting, andre børn og masser af ting at røre ved.

Skrevet af Mette Bau