Tim er et rigtigt legebarn. Han er altid i gang med at bruge sin fantasi i legen med andre børn, og sidder kun stille, når han tegner bilbaner eller spiller Lego Starwars på Playstation. Grøntsager er han ikke så meget for, selvom det vil være godt for hans mundmotorik. Og dagligt må Tim øve sig i at få tungen, munden og udtalen til at makke ret, fordi han udover at have CI også er dysfatisk. Det betyder, at andre børn som er blevet implanteret i 2½ års alderen har et fint sprog, mens Tim har svært ved udtalen. Sådan hjælper forældrene ham på vej. 

Da Tim blev født fattede ingen mistanke om, at han var døv. Han var født for tidligt, blev alvorligt syg, og så drejede al opmærksomhed sig om, at han skulle overleve. Det var først da Tim var omkring to år, at man blev opmærksom på, at Tim ikke kunne høre.

- Det lyder måske mærkeligt, at vi ikke opdagede det før. Men vi har snakket med mange forældre som heller ikke selv kunne se det. Vi tænkte, at sproget kommer nok, når han bliver ældre. Vi fik at vide at han havde haft en svær start på livet; at han er en dreng, underforstået, at de er mere sene til at udvikle sprogs – så det skulle nok komme. Dette var eksperternes udsagn, siger Karen, der er mor til Tim.

Da familien blev klar over, at Tim var døv var de ikke i tvivl om, at han skulle have et CI.

- For Tim var der intet at hente med et høreapparat. For nogle er det måske en dramatisk beslutning at lade deres barn operere. Vi havde været igennem flere operationer, da han var syg, men det her var anderledes, fordi vi skulle operere et rask barn. Så det var bare på med vanten, siger Karen.   

Nu er Tim blevet 7 år, og han er startet i en tale-læseklasse [artiklen er fra september 2009] og målet er, at han skal sluses ud i en almindelig folkeskole, når han er klar. I øjeblikket arbejder han på at udtale K, og han øver sig i at sige Nikolaj, krokodille, elefant og “børnehaven er fuld af kakao.”

Familien oplever, at de har været i gode hænder. 

- Vi har fået den støtte vi har haft brug for, siger Karen. Efter operationen udvikler Tim sig fint, men han har travlt, fordi han skal indhente alt det, som hørende børn har lært på tre år. Så der er nok at tage fat på. For bedre at kunne støtte ham, deltager forældrene i undervisning med talehørerpædagog Jytte Nakskov, som har fulgt et intensivt uddannelsesforøb om AVT [Auditory Verbal Theraphy, red.].

Familien har også deltaget i løbende deCIbel kurser, og er hvert år med på det årlige efterårskursus på Hotel Legoland. 

Tim var først i vuggestue et år uden støtte. Men da Tim fik tegn og kunne tale med forældrene, men ingen kunne forstå ham i vuggestuen blev Tim bisset ved de andre børn. Vuggestuen kunne ikke rumme ham. Så skiftede han til en specialinstitution, hvor de er vant til børn med hørehandicaps, og her fik han sin første talehørepædagog, Helle Aagaard, som har været med til at støtte hans udvikling positivt.

- Talehørepædagogen var god til at mane vores bekymringer til jorden og puffe Tim i den rigtige retning, siger Karen. Vi tog et kursus i konflikthåndtering hos en familierådgiver, som hjalp os til at håndtere konflikterne bedre, når Tim blev frustreret over, han ikke blev forstået.

Kommunen ville placere Tim i en specialinstitution, da han skulle i børnehave. Men familien ønskede, at han skulle være i en lille børnehave sammen med hørende børn, så hans sprog blev stimuleret hele tiden, fordi det var specialinstitutionens anbefaling. Efter lidt tovtrækkeri med kommunen lykkedes det at få Tim i en lille børnehave. Og han fik lov til at beholde talehørepædagogen Helle Aagaard, fordi han var nyimplanteret på det andet øre. Familien skulle bruge en ekspert, som kunne fortælle, hvornår det nye øre var oppe at køre. Derefter kom den lokale talehørepædagog Jytte Nakskov på banen og har været det siden.  

De sidste to år har Tim gået i taleskole tre timer om dagen sammen med fem andre børn. Her øver de sig i at få tungen til at makke ret, få munden lagt i de rigtige folder og træner ord, ord og atter ord. 

Der kan være hjælp at hente fra kommunen, selvom det naturligvis svinger fra kommune til kommune hvor meget. På et tidspunkt blev det for meget for forældrene, og de kontaktede kommunen.

- Vi måtte sige, at vi ikke magtede at få øvet ordene. Og bad om rengøringshjælp i stedet for mere tid til tabt arbejdsfortjeneste. Og kommunen sagde ja, siger Karen, som nu kan træne ord med sin søn i stedet for at skrubbe gulv og støvsuge. Oveni en almindelig hektisk hverdag med to job, to børn er der også et hav af møder, test og undersøgelser, man som forældre skal gå til med et barn med CI, for at kunne støtte dem bedst muligt.

- En fleksibel arbejdsplads, tabt arbejdsfortjeneste og rengøringshjælp kan give de nødvendige huller til at træne ordene. Det er tidskrævende at have et barn med talevanskeligheder og CI, siger Karen.

Når tungen slår knuder kan det give en hverdag med dumme misforståelser.

- Når Tim har overskud siger han tingende igen, og igen, eller han finder en anden måde at sige det på, så han bliver forstået. Når han er i underskud, bliver han vred, og siger at det er os, som har brug for et høreapparater, så vi kan høre, hvad han siger, fortæller Karen. I marts 2009 begyndte Tim i fritidshjem, og her blev han nødt til at gøre sig umage med sproget, fordi hverken børn eller voksne kendte ham.

- Tims sprog har rykket sig. De voksne kan have lidt svært ved at forstå Tim, men så fortæller vennerne, hvad han mener. Tim er vellidt blandt vennerne, og han er aldrig blevet drillet med sit CI, siger Karen. Hun anbefaler, at man er åben omkring CI, når barnet skal starte et nyt sted. I fritidshjemmets månedsbrev skrev forældrene om Tim, og hvad det vil sige at have CI. 

- Vi ville gerne undgå misforståelser, fordi nogle gange tror folk, at fordi man har talevanskeligheder, så er man også dårligt begavet, og det er ikke tilfældet med Tim, siger Karen, som kun har fået positive tilbagemeldinger fra andre forældre. 

 

Gå flittigt til konferencer, så I er opdateret med den nyeste vide. Så kan I bedre beslutte, hvad der er bedst for jeres barn og vejlede pædagoger, bedsteforældre, venner og bekendte. 

 

Dan netværk. Vær med til arrangementer med andre børn med CI. Det er godt for børnene at opdage, at de ikke er de eneste I verden, som har CI. Og det er rart for forældrene at møde andre forældre og udveksle erfaringer. 

 

Vær åben om CI. Mange ved ikke, hvad det er, og man kan undgå misforståelser ved at tale åbent om det. 

 

Hav høje forventninger. Man skal selvfølgelig tro på, at børn med CI får et liv som alle andre børn. 

 

Sørg for at barnet bliver sprogtestet ofte. Så kan I som forældre følge udviklingen nøje og hjælpe med at sprogstøtte optimalt, naturligvis vejledt af talehørepædagog, og I får dokumentation som kan udløse hjælp og støtte. 

Tim blev konstateret døv, da han var 2 år gammel. Man ved ikke, hvorfor Tim er døv. Han fik det første CI, da han var 2½ år gammel, nr. 2 fik han, da han var 4 år.