Som den, der planlægger og afholder alle kurser og konferencer i deCIbel, kommer jeg godt rundt i hele landet og møder mange forskellige forældre til børn med CI – forældre til unge med CI, der kommunikerer bedre med tegnsprog end med det talte sprog, forældre til børn og unge med andre vanskeligheder, forældre til nye børn, der som det mest naturlige går i den lokale vuggestue og forældre til børn og unge, der går på den lokale skole. 

Også denne weekend midt i januar skulle jeg af sted – denne gang var det et kursus for forældre til børn, der lige havde fået lyd på. Forinden havde jeg selvfølgelig gjort mig mange tanker om, hvordan forældre oplever det system, de pludselig er blevet en del af, fordi deres børn er født med en meget dårlig hørelse og derfor har fået CI. Og endnu en gang overrasker virkeligheden mig. Heldigvis oplever nogle forældre at blive mødt af et system, der tager hånd om deres barns auditive og talesproglige udvikling og som er tilfredse med den vejledning, de modtager, men desværre møder jeg også forældre, som oplever, at systemet slet ikke er gearet til at støtte op omkring deres børn. Endnu en gang møder jeg forældre, som ikke bliver tilbudt kvalificeret auditiv og talesproglig træning til deres børn, selvom barnet har fået et CI og forældre til børn med andre vanskeligheder end hørehandicappet, der oplever manglende koordinering og flere systemer, der ikke taler sammen. Og forældre, der møder professionelle, der ikke altid ved, hvilke krav de kan stille til børnene og derfor kommer til at sætte forventningerne for lavt. Ikke af ond vilje – slet ikke – men måske snarere fordi, de ikke har den nødvendige viden om, hvordan de skal arbejde med børnene, fordi vi i bund og grund ikke har et system i Danmark, der støtter op omkring cochlear implant – hele vejen rundt. Jo vel – børnene bliver da implanteret på begge ører, men genoptræningen, som sammen med de rette institutions- og skoletilbud skal sikre, at børnene klarer sig godt, er ikke på plads. Det på trods af, at vi har implanteret børn med CI i 17 år. Den lader jeg lige stå lidt…

Så desværre ingen tvivl om, at rigtig mange forældre møder et system, der ikke er gearet til mødet med et barn med CI. En af dem er Rune Kallager, far til Cecilie med CI, som i den forgange uge lod sig interviewe til Fyns Stiftstidende Her sætter Rune forholdt til systemet lidt på spidsen: 

- Vi har tit følt os syltet, men det er trods alt os, der kender vores datter bedst, siger Rune Kallager, der blandt andet måtte bruge lang tid på at overbevise personalet i Cecilies børnehave om, at det efter en vellykket operation med implantater ikke længere var godt for Cecilie at bruge tegnsprog. Så udviklede hun nemlig synet og ikke høresansen, som hun skulle. I artiklen bakkes Rune op af Audiologopæd Lone Percy-Smith fra Østdansk CI-center, som siger, at det er et problem, at der ikke er ens tilbud til alle børn.

- Flere forældre oplever det som et lotteri, når de tilbydes vejledning og rådgivning fra forskellige instanser, siger hun, der er ansat på Gentofte Hospital - ét af de to danske sygehuse, der i dag er i stand til at give døve børn hørelsen tilbage.

- I Danmark er vi endnu langt fra den gode prognose, vi kender fra udlandet. Her lærer op mod 90 procent af de implanterede børn at tale lige så godt som Cecilie. Det afhænger af, om de har fået den rette genoptræning af høresansen, siger Lone Percy-Smith. 

Nye gode initiativer er dog på vej i form af for eksempel tidlig genoptræning på CI-centrene og generel øget opmærksom på området, som forhåbentlig ender ud med bedre forhold for børnene. Men det skal blive meget bedre.

Derfor arbejder deCIbel for, at børn og unge med CI i Danmark får en kvalificeret genoptræning, som gør dem i stand til at lære at bruge deres hørelse, så de kan lære at høre, lytte og tale – lige så godt som deres normalt hørende børn. En genoptræning med fokus på tidlig auditiv træning og en fortsat talesproglig genoptræning, begge dele sikret af landsdækkende retningslinier. Hvis de kan i udlandet – hvorfor kan vi så ikke i Danmark?  

Til top