Undskyld, der har været noget stille herfra, men vi sidder og knokler for at få det næste deCIbelblad færdigt, så det gerne skulle ligge i jeres postkasser til juleferien. Så husk at se efter, og kontakt os, hvis I ikke modtager bladet. Vi har talt med forskellige fagfolk fra hele landet om genoptræning af børn med CI, så I kan få et indblik praksis, og vi dernæst kan tale om, hvor vi gerne vil nå hen.
Sideløbende har vi deltaget i et udvalgsarbejde i Sundhedsstyrelsen om at få skrevet en national CI-protokol, og den er netop nu under den sidste behandling og skal så endelig besluttes. Protokollen beskriver forløbet for en familie og deres barn, når det skal have CI. Fra den første vejledning, til forundersøgelser, til operation og efterfølgende genoptræning. Det er virkelig et fremskridt, at vi endelig får en faglig beskrivelse af, hvad der følger i forbindelse med at få CI. For de nye forældre betyder det, at de nu ved, hvad de er berettigede til og kan stille krav til - også i forhold til, hvilken genoptræning barnet skal have både forud for CI og efterfølgende. I protokollen er det nemlig beskrevet, hvordan der skal være fokus på auditiv stimulering, at få hørelsen integreret hos barnet, og få den talesproglige udvikling i gang. Hvis det ender med at blive godkendt, så er vi nået meget langt i forhold til at sikre, at de kommende børn med CI kommer bedst muligt i gang.
Men hvem skal så stå for den tidlige genoptræning - i protokollen defineret som værende 6 - 12 måneder efter operation. Fra udlandet ved vi, at genoptræningen er tilknyttet CI-teamene. Dette for at sikre fordelene ved, at CI-eksperterne kan lave en helhedsorienteret indsats for barnet og forældrene: Reagerer barnet for eksempel uhensigtsmæssigt på lyden, så kan man straks få både en teknikker og en audiologopæd til at opservere barnet og fra hver sin faglige vinkel hjælpe barnet. Forældrene ved, hvem de skal henvende sig til, fordi de i denne tidligere og sårbare periode er tilknyttet et primært sted. Det er disse erfaringer, som vi støtter os til i deCIbel, når vi er fortalere for, at den tidlige genoptræning skal være tilknyttet CI-centrene.
Vi har hørt kritik om, at genoptræning på centrene vil hospitalisere børnene og forældrene skal bruge unødig tid på landevejen. Ja, det er bestem mere bekvemt, når det foregår i eget hjem. Men dette handler om, at få givet børn med CI de bedst mulige betingelser, så de kan komme godt i gang med at bruge deres hørelse og udvikle et talesprog. I dag ved vi fra internationale undersøgelser, at børnene begynder at sige de første ord efter tre måneder og har et alderssvarende talesprog efter et år. Men det kræver en indsats - og hvad vi kan forvente såvel som, hvordan vi kan opnå det - forandrer sig heletiden. Derfor er det vigtigt at følge med i, hvad der sker på den internationale bane og hele tiden opdatere sin viden. Den viden er i dag på CI-centrene, fordi de har forpligtiget sig til at arbejde udfra evidensbaseret praksis og kvalitetssikre deres arbejde ved at dokumentere deres arbejde og børnenes udvikling.
Men hvad betyder det i praksis? I praksis betyder det, at vi løbende kan se, hvordan børnene som gruppe udvikler sig, og hvordan det enkelte barn udvikler sig. Der bliver holdt øje med barnet, så vi undgår at ende i en situation, hvor de næste 200 børn med CI slet ikke når det sproglige niveau som udenlandske børn med CI - som det var tilfældet med de 200 første børn i Danmark.
Hvis vi ser på andre mindre børne-indsats-områder - for eksempel børn med læbe-gane-spalte - så er det praksis at samle viden, vejledning, operation og genoptræning et sted. Her anerkender man behovet for specialiseret viden og praksis. Grunden til, at det ikke har været gældende for CI-området er, at vi i forvejen havde et system for døve børn, og det er blevet fastholdt, selvom børnenes behov har ændret sig. Nu taler jeg selvfølgelig om systemet og ikke praksis.
Når vi anbefaler, at den tidlige genoptræning skal foregå i tilknytning til CI-centrene er det med fokus på fagligt kvalificeret indhold.
Vi har også hørt, at for eksempel pædagogen vil blive kørt ud på et sidespor, hvis den tidlige genoptræning bliver tilknyttet CI-centrene. Det er ikke det, vi kan læse ud af protokollen. I denne står der netop, at det tidlige genoptræningsforløb skal foregå i tæt kontakt med kommunen. Det er kommunerne, der har vejledningspligten og det vil det også fremadrettet være. Vi taler i denne sammenhæng, jo netop kun om den tidlige genoptræning - den genoptræning som bør anderkendes som en faglig behandling på lige fod med at operere barnet. Efterfølgende skal det ud i kommunerne eller på for eksempel Center for Høretab eller Ålborgskolen, som det er i dag, hvor visse kommuner køber vejledning herfra.
Men der er så mange andre børn, der skal hjælpes
Det hele kan hurtigt komme til kun at dreje sig om de helt små nye børn, men der er mange børn med CI, som skal hjælpes - og her har vejledningscentrene som Center for Høretab og Ålborgskolen en stor opgave. For eksempel børn, der ikke er alderssvarende sprogligt og fagligt og unge, der er på vej ud i videregående uddannelser. Uanset, hvem der fremadrettet kommer til at varetage den tidlige genoptræning, så ligger der lige nu og her en stor opgave i at hjælpe alle de børn, der allerede er implanteret og som grundet manglende kvalificeret genoptræning stadig har brug for støtte.
Hvorfor hjælper vejledningscentrene ikke alle de andre børn i stedet for kun at koncentrere sig om de små.....
Kommentarer
Vi er ikke enige med jer. I er med til at hospitalisere børnene, og tager dem ud af de vante omgivelser, dagpleje og børnehave hvor børene er trygge og det er meget vigtig for at for den bedste indlæring. Børn bliver trætte af for lange transporttider og mister derfor hurtig koncentration. De pædagoger der skal passe børnene i daglig dagen, ved slet ikke hvordan, de børn bliver underviste, Der vil gå meget tabt der.
Du skiver (det tidlige genoptræningsforløb skal foregå i tæt kontakt med kommunen. Det er kommunerne, der har vejledningsplig ten) de har ikke resurserne til dette, sådan er virkeligheden desværre.
Det kan, og vil aldrig blive det samme udbytte.
Har det svært med at deCibel er med til sådan en ” protokol ”.
CI-protokollen omhandler bl.a. den auditive genoptræning, som er nødvendig i forbindelse med at få CI. Den omhandler ikke placeringen af den tidlige genoptræning, så jeg synes det er ærgerligt, hvis vi ikke kan glæde os over et sådan fremskridt for de nye børn. Og det er ALLE parter inden for CI-området som har sagt ja til protokollen - også Center for Høretab og Ålborgskolen. Men tænker egentlig heller ikke, at det er det, du har problemer med?!
Mht. at hospitalisere børnene, så mener jeg ikke, at vi er med til dette. Der vi hører fra de forældre, der har fulgt eller følger et forløb på CI-centrene, er noget helt andet. De kan også fortælle om, at barnets pædagog og talehørekonsulent deltager i undervisningen - med stor succes. De fortæller også, at kommunen bliver engageret og tager ansvar for at opbygge kompetencer i forhold til at have et barn med CI.
Men hermed en opfordring til, at de forældre, der har fulgt - eller følger et forløb på CI-centrene, fortæller om deres oplevelser.
Til top