Vi bor i Svenstrup ved Ålborg sammen med vores to børn – Peter og Signe. Signe er født 8 uger før tid i 2003 og blev konstateret døv som spæd. Ca. 1 år gammel fik hun CI på højre øre og 3 år gammel på venstre øre. I dag er Signe netop begyndt i den lokale skole, og det har været hårdt at få hende så langt. Signe har stadig en række udtalevanskeligheder, men hun er inde i en god udvikling og derfor har vi valgt, at hun skal gå i skole med hendes jævnaldrende venner og veninder. Som så ofte før, har Signe pt. ikke et tilbud om talehørepædagogisk undervisning. 

 

Som forældre til en døvfødt pige, der efterfølgende er Cochlear Implanteret er det meget frustrerende at opleve, at der ikke er kontinuitet i de tilbud, der tilbydes til vores datter som led i genoptræningen. Vi oplevede, at så længe vi ukritisk valgte at følge specialtilbuddet, var der ingen problemer – alt blev serveret for os og vi blev f.eks. tilbudt meget omfattende tegnsprogskurser til os og alle i vores omgangskreds. Vi skulle sågar ikke engang ansøge herom, det var pr. automatik bevilget for alle. Hvorimod, at vi har haft overordentligt svært ved at få hjælp til, hvordan vi kan støtte op om Signe talesproglige udvikling.

Kravene til os som forældre ændrede sig markant da vi valgte, at vores datter skulle enkeltintegreres. Det har fra dag et været op ad bakke. Det har været meget svært at få etableret et talepædagogisk tilbud, der skal bankes på mange døre og det skal gentages meget insisterende gang på gang. Men den største frustration er, at der ikke er sammenhæng i genoptræningen, det viser sig blandt andet ved, at det som forældre er meget svært at blive inddraget i det arbejde, der foregår, så vi kan støtte op om arbejdet derhjemme. Vi er rystede over, at man mener, at talepædagog en gang hver 14. dag uden deltagelse af forældre eller anden omsorgs person, er et intensivt genoptrænings forløb til vores barn. Et barn som alle undersøgelser betegner som et barn med store sproglige vanskeligheder. Et barn som man ved, at med den rette genoptræning, vil blive en aktiv medspiller i vores samfund. At give et barn som Signe gode muligheder, er også i overensstemmelse med regerings ønske om at færre børn skal gå i specialsystemet og færre borgere skal ende på overførselsindkomst.

Det rammer os som forældre til en livsglad og social dygtig pige, men med store sproglige vanskeligheder, at hun risikerer at blive dømt ude i så tidlig en alder, fordi der ikke er forståelse for, hvor vigtigt det er, at disse børn har et genoptræningsforløb, der er tilrettelagt for barnet individuelt. Dette på trods af, at den fornødne viden og indsigt findes om genoptræning af CI – børn bl.a. hos CI center Vest

Vi har som forældre været så heldige, at være en del af et AVT forløb, og hvilken gave, da vi der mødte en holdning til, hvor vigtigt det er, at forældre er inddraget i genoptræningen, så man kan støtte op om det i hverdagen. Desværre er det ikke en mulighed at blive ved med af økonomiske årsager.

 Men det er også vigtigt, at genoptræningen fortsætter indtil disse børn kan ”flyve”, og at man ikke hele tiden står i den situation, at nu har man fået bevilliget otte uger, og når så den tid er gået, så skal man igen som forældre rundt og banke på, for at der stadig ydes genoptræning. Den tid er dyrebar for disse børn, da der tit går måneder inden noget nyt starter op, og så er det med nye mennesker, som skal lære barnet at kende og omvendt. 

- At I sikrer, at man inddrager den viden, der findes vedrørende genoptræning af Cochlear Implanterede børn på CI Center Øst og Vest. Det er klart vores oplevelse, at det er på disse to centre den faglige viden og kompetence er til stede. Således er ansvaret og kompetencen også samlet, der hvor vi i forvejen ”hører hjemme”. Vi vil også opnå, at der er sammenhæng mellem CI-behandling, CI-opfølgning/kontrol og CI-genoptræning. Dermed vil der ikke som nu blive brugt tid og ressourcer på, at flere forskellige instanser laver undersøgelser og handleplaner – der vil i højere grad kunne tænkes i helheder til glæde for barnet.

- At der bliver udarbejdet en ensartet protokol, så forældre og fagpersoner rundt omkring i landet har et ensartet arbejdsredskab, der kan danne grundlag for en mere ensartet og kvalificeret genoptræning. Som det er i dag er barnet i meget høj grad afhængig af forældrenes ressourcer til at kæmpe i systemet - eller om man tilfældigvis bor i det ”rigtige postnummer”.

- At I fjerner den objektive finansiering, som står i vejen for at give barnet det bedste tilbud. Lad pengene følge barnet således, at det er barnets behov der står i centrum. Som det er i dag, er der allerede betalt for et tilbud, som kun passer til et mindretal, hvilket gør det svært at få finansieret tilbud for de mange børn, der profiterer bedre at et andet tilbud (læs: enkeltintegration).

- Som forældre til børn der står i denne situation, må det højeste ønske være, at man bliver inddraget i beslutningerne vedrørende gen optræning af sit barn, og at man selv har medindflydelse på, hvilket tilbud ens barn deltager i.

- Oktober 2004 – marts 2006, kommunal dagpleje (enkeltintegreret)

- Marts 2006 – august 2006, Dumbo: vuggestue på Aalborgskolen (specialinstitution)

- August 2006 – august 2007, Bambi: børnehave på Aalborgskolen (specialinstitution)

- August 2007 – august 2010, Kommunal børnehave (enkeltintegreret)

- August 2010 – , 0.klasse på den lokale skole (enkeltintegreret)

Forud for operation: 

- Vejledning fra Aalborgskolen 1 x hver 14 dag.

Enkeltintegreret i dagpleje:

- Fortsat vejledning fra Aalborgskolen 1 x hver 14. dag.

Specialinstitution på Aalborgskolen:

- Talepædagogisk træning 2-3 gange ugentligt, men et tilbud meget præget af tegnsprog.

Enkeltintegration i børnehave:

- Talepædagogisk bistand fra kommune hver 14. dag. (Sept. 2007 – sept. 2008)

- Selvfinansieret AVT forløb. (forår 2008 til marts 2009)

- 2 forløb på taleinstituttet à 8 uger (april 2009 og august 2009)

- 1 forløb à 2 dage ugentlig i 8 uger på taleinstituttet. (februar 2010)

Enkeltintegration i skole:

- Støtte i ca. halvdelen af timerne. Har store sproglige vanskeligheder, men har ingen talepædagog.

Samlet set har Signe i de seneste 3 år haft 3 forløb på taleinstituttet og ca. 20 besøg af kommunal talepædagog. Derudover har vi selv, i mangel på et tilbud, etableret et AVT forløb.

I over 1½ år af de 3 år har Signe været uden et talepædagogisk tilbud, hvilket hun fortsat  pt. er!

Der er udarbejdet en række rapporter og undersøgelser om Signes sproglige udvikling, som således er særdeles velbeskrevet. Samtlige af disse undersøgelser konstaterer, at Signe har meget store sproglige vanskeligheder og har behov for talepædagogisk tilbud.

Samtidig kan vi konstatere, at Signe udvikling har foregået i ryk og det kan være vanskeligt altid at adskille årsag og virkning. Men vi kan konstatere, at de perioder hvor Signe har rykket sig sprogligt første gang var efter hun blev enkeltintegreret, og efterfølgende har der været sammenfald med de perioder, hvor der har været et talepædagogisk tilbud.

Vi kan velsagtens også konstatere, at der velsagtens er brugt ligeså mange ressourcer på at undersøge Signe, som der er brugt på at afhjælpe hendes vanskeligheder. 

Til top