Vi bor i Svenstrup ved Ålborg sammen med vores to børn – Peter og Signe. Signe er født 8 uger før tid i 2003 og blev konstateret døv som spæd. Ca. 1 år gammel fik hun CI på højre øre og 3 år gammel på venstre øre. I dag er Signe netop begyndt i den lokale skole, og det har været hårdt at få hende så langt. Signe har stadig en række udtalevanskeligheder, men hun er inde i en god udvikling og derfor har vi valgt, at hun skal gå i skole med hendes jævnaldrende venner og veninder. Som så ofte før, har Signe pt. ikke et tilbud om talehørepædagogisk undervisning. Som forældre til en døvfødt pige, der efterfølgende er Cochlear Implanteret er det meget frustrerende at opleve, at der ikke er kontinuitet i de tilbud, der tilbydes til vores datter som led i genoptræningen. Vi oplevede, at så længe vi ukritisk valgte at følge specialtilbuddet, var der ingen problemer – alt blev serveret for os og vi blev f.eks. tilbudt meget omfattende tegnsprogskurser til os og alle i vores omgangskreds. Vi skulle sågar ikke engang ansøge herom, det var pr. automatik bevilget for alle. Hvorimod, at vi har haft overordentligt svært ved at få hjælp til, hvordan vi kan støtte op om Signe talesproglige udvikling. Kravene til os som forældre ændrede sig markant da vi valgte, at vores datter skulle enkeltintegreres. Det har fra dag et været op ad bakke. Det har været meget svært at få etableret et talepædagogisk tilbud, der skal bankes på mange døre og det skal gentages meget insisterende gang på gang. Men den største frustration er, at der ikke er sammenhæng i genoptræningen, det viser sig blandt andet ved, at det som forældre er meget svært at blive inddraget i det arbejde, der foregår, så vi kan støtte op om arbejdet derhjemme. Vi er rystede over, at man mener, at talepædagog en gang hver 14. dag uden deltagelse af forældre eller anden omsorgs person, er et intensivt genoptrænings forløb til vores barn. Et barn som alle undersøgelser betegner som et barn med store sproglige vanskeligheder. Et barn som man ved, at med den rette genoptræning, vil blive en aktiv medspiller i vores samfund. At give et barn som Signe gode muligheder, er også i overensstemmelse med regerings ønske om at færre børn skal gå i specialsystemet og færre borgere skal ende på overførselsindkomst.
Det rammer os som forældre til en livsglad og social dygtig pige, men med store sproglige vanskeligheder, at hun risikerer at blive dømt ude i så tidlig en alder, fordi der ikke er forståelse for, hvor vigtigt det er, at disse børn har et genoptræningsforløb, der er tilrettelagt for barnet individuelt. Dette på trods af, at den fornødne viden og indsigt findes om genoptræning af CI – børn bl.a. hos CI center Vest Vi har som forældre været så heldige, at være en del af et AVT forløb, og hvilken gave, da vi der mødte en holdning til, hvor vigtigt det er, at forældre er inddraget i genoptræningen, så man kan støtte op om det i hverdagen. Desværre er det ikke en mulighed at blive ved med af økonomiske årsager.
Men det er også vigtigt, at genoptræningen fortsætter indtil disse børn kan ”flyve”, og at man ikke hele tiden står i den situation, at nu har man fået bevilliget otte uger, og når så den tid er gået, så skal man igen som forældre rundt og banke på, for at der stadig ydes genoptræning. Den tid er dyrebar for disse børn, da der tit går måneder inden noget nyt starter op, og så er det med nye mennesker, som skal lære barnet at kende og omvendt.
Som forældre er vores klare ønske til jer som politikere: - At I sikrer, at man inddrager den viden, der findes vedrørende genoptræning af Cochlear Implanterede børn på CI Center Øst og Vest. Det er klart vores oplevelse, at det er på disse to centre den faglige viden og kompetence er til stede. Således er ansvaret og kompetencen også samlet, der hvor vi i forvejen ”hører hjemme”. Vi vil også opnå, at der er sammenhæng mellem CI-behandling, CI-opfølgning/kontrol og CI-genoptræning. Dermed vil der ikke som nu blive brugt tid og ressourcer på, at flere forskellige instanser laver undersøgelser og handleplaner – der vil i højere grad kunne tænkes i helheder til glæde for barnet. - At der bliver udarbejdet en ensartet protokol, så forældre og fagpersoner rundt omkring i landet har et ensartet arbejdsredskab, der kan danne grundlag for en mere ensartet og kvalificeret genoptræning. Som det er i dag er barnet i meget høj grad afhængig af forældrenes ressourcer til at kæmpe i systemet - eller om man tilfældigvis bor i det ”rigtige postnummer”. - At I fjerner den objektive finansiering, som står i vejen for at give barnet det bedste tilbud. Lad pengene følge barnet således, at det er barnets behov der står i centrum. Som det er i dag, er der allerede betalt for et tilbud, som kun passer til et mindretal, hvilket gør det svært at få finansieret tilbud for de mange børn, der profiterer bedre at et andet tilbud (læs: enkeltintegration). - Som forældre til børn der står i denne situation, må det højeste ønske være, at man bliver inddraget i beslutningerne vedrørende gen optræning af sit barn, og at man selv har medindflydelse på, hvilket tilbud ens barn deltager i.
Institutionsplaceringer: - Oktober 2004 – marts 2006, kommunal dagpleje (enkeltintegreret) - Marts 2006 – august 2006, Dumbo: vuggestue på Aalborgskolen (specialinstitution) - August 2006 – august 2007, Bambi: børnehave på Aalborgskolen (specialinstitution) - August 2007 – august 2010, Kommunal børnehave (enkeltintegreret) - August 2010 – , 0.klasse på den lokale skole (enkeltintegreret)
Genoptræningstilbud:
Forud for operation:
- Vejledning fra Aalborgskolen 1 x hver 14 dag.
Enkeltintegreret i dagpleje:
- Fortsat vejledning fra Aalborgskolen 1 x hver 14. dag.
Specialinstitution på Aalborgskolen:
- Talepædagogisk træning 2-3 gange ugentligt, men et tilbud meget præget af tegnsprog.
Enkeltintegration i børnehave:
- Talepædagogisk bistand fra kommune hver 14. dag. (Sept. 2007 – sept. 2008) - Selvfinansieret AVT forløb. (forår 2008 til marts 2009) - 2 forløb på taleinstituttet à 8 uger (april 2009 og august 2009) - 1 forløb à 2 dage ugentlig i 8 uger på taleinstituttet. (februar 2010)
Enkeltintegration i skole:
- Støtte i ca. halvdelen af timerne. Har store sproglige vanskeligheder, men har ingen talepædagog.
Samlet set har Signe i de seneste 3 år haft 3 forløb på taleinstituttet og ca. 20 besøg af kommunal talepædagog. Derudover har vi selv, i mangel på et tilbud, etableret et AVT forløb. I over 1½ år af de 3 år har Signe været uden et talepædagogisk tilbud, hvilket hun fortsat pt. er!
Signes sproglige udvikling: Der er udarbejdet en række rapporter og undersøgelser om Signes sproglige udvikling, som således er særdeles velbeskrevet. Samtlige af disse undersøgelser konstaterer, at Signe har meget store sproglige vanskeligheder og har behov for talepædagogisk tilbud. Samtidig kan vi konstatere, at Signe udvikling har foregået i ryk og det kan være vanskeligt altid at adskille årsag og virkning. Men vi kan konstatere, at de perioder hvor Signe har rykket sig sprogligt første gang var efter hun blev enkeltintegreret, og efterfølgende har der været sammenfald med de perioder, hvor der har været et talepædagogisk tilbud. Vi kan velsagtens også konstatere, at der velsagtens er brugt ligeså mange ressourcer på at undersøge Signe, som der er brugt på at afhjælpe hendes vanskeligheder.
Netop nu arbejder Danske Regioner med etablering og organisering af et landsdækkende institut med specialpædagogisk rådgivning om – og rehabilitering af – småbørn med cochlear implant. Visionen er, at alle kommuner skal kunne tilbyde den samme kvalificerede indsats overfor familier til småbørn med CI. I deCIbel har vi i de sidste år netop igen og igen gjort opmærksom på, at der mangler en sikring af indsatsen for børn og unge med CI – og at der mangler landsdækkende retningslinjer. Derfor bliver de nuværende tilbud meget afhængig af, hvor man bor og hvilken fagperson man tilknyttes. Det er selvfølgelig urimeligt. Alligevel kan bestyrelsen i deCIbel ikke støtte op om forslaget, som det ser ud nu! Derfor bakker deCIbel ikke op om forslaget: - Forslaget har ikke fokus på, hvilken faglig indsats der skal tilbydes børnene, men kun organisering og struktur. I deCIbel ønsker vi, at der kommer fokus på faglighed, evaluering og dokumentation af indsatsen ved at se specifikt på børnenes udvikling – organiseringen af indsatsen følger herefter.
- Instituttet dækker kun førskolealderen – pta., at vi pt. har en stor gruppe af børn med behov for en specialiseret indsats i skolealderen: For eksempel de tidligst implanterede, som ikke har haft adgang til en kvalificeret genoptræning. I deCIbel ønsker vi, at der bliver taget hånd om alle børn og unge med CI, der har et behov.
- Forslaget beskriver, hvordan forældrene ønsker nærhed i opgaveløsningen. I deCIbel ønsker vi først og fremmest en sammenhængende, koordineret og kvalificeret indsats. Nærhedsprincippet bliver der taget hånd om, idet AVT-metoden netop arbejder med at inddrage principperne/værktøjerne i familiernes hverdag.
- Forslaget beskriver, at det er et ønske at fastholde de nuværende kompetencer. Problemet med dette er, at disse kompetencer hidtil ikke har været dokumenteret og det derfor er uklart om disse kompetencer er velkvalificerede. I deCIbel ønsker vi derfor, at kompetencerne fremadrettet dokumenteres, så det bliver synligt, hvilke kompetencer der skal i spil for at genoptræne børn med CI. Samtidig med at det sikres, at alle børn får adgang til den samme tidlige genoptræning, så der er et fælles udgangspunkt. Vi har hele tiden peget på, at kompetencerne her er at finde på landets CI-centre – når vi taler om småbørn med CI.
- Instituttet skal ifølge forslaget arbejde ud fra en helhedsorienteret indsats. I deCIbel ønsker vi en indsats med udgangspunkt i barnets høretab med fokus på at tale og lytte. Viser det sig, at der er andre vanskeligheder, så skal indsatsen selvfølgelig udvides og forældre og barn/ung skal sendes videre til specialister indenfor det pågældende område.
- Med et CI-institut, som ikke er en del af CI-centrene virker det til, at man blot ligger endnu et lag ind i den struktur, som de allerede er. I deCIbel ønsker vi en forenklet struktur med fokus på det tætte samarbejde mellem familie, CI-center og kommune.
- Af forslaget fremgår det også, at der endnu en gang vil være to instanser, som skal vurdere barnet – skal det have CI. I deCIbel ønsker vi, at den medicinske del af behandlingen ikke adskilles fra den logopædiske behandling for småbørn med CI. Med andre ord, at både operation, indstillinger, vejledning og den tidlige genoptræning foregår det samme sted.
- CI-centrene tilknyttes i oplægget en referencegruppe, der har høringsfunktion. I deCIbel ønsker vi en indsats for familie og børn, der tager udgangspunkt i, at det er en medicinsk indiceret genoptræning, som er nødvendig. Det foregår ikke i det pædagogiske system, som der her er lagt op til. I stedet indebærer det, at genoptræningen foregår i et højt specialiseret CI- team, som dækker lægefaglige, audiologiske, tekniske og talehøremæssige kompetencer.
- Placeringen i forslaget er også kontroversiel, eftersom man vælger et etableret tilbud (Center for Høretab), hvor kultur, arbejdsmetoder og medarbejdere følger med. Det bliver svært at skabe enighed om indenfor feltet. I deCIbel ønsker vi, at et nyt CI-institut samler de kvalificerede kræfter, som sidder placeret i både kommuner og på CI-centrene rundt i landet.
- Alle udenlandske erfaringer peger i retning af, at en kvalificeret indsats for børn med CI skal udgå fra et hospital, hvor operationen foregår og hvor de højt specialiserede faggrupper er tilstede.
Vi har derfor gjort Danske Regioner opmærksomme på vores forbehold. Og for at give dem muligheden for at fremlægge deres forslag for jer forældre og for at høre, hvad I forældre har at sige, så inviterer vi Danske Regioner til at komme til vores familiekurser i efteråret: Den 25. september, hvor familier med småbørn med CI vil komme. Ligesom vi også vil tilbyde dem at komme den efterfølgende lørdag, hvis de ønsker at høre direkte fra forældrene, hvilke behov der er, når børnene er i skolealderen og på vej videre i uddannelsessystemet. Vi melder selvfølgelig ud, så snart vi har fået et svar på vores henvendelse. Men lad os da allerede begynde her på bloggen eller i vores netværk og høre, hvad I forældre har at sige om jeres ønsker til genoptræning af småbørn med CI og indsatsen generelt for børn og unge med CI.
Hvis du har tiden - så skal du bruge 10 min. på at se dette klip fra YouTube, og husk at se det helt til ende. I klippet fortæller en døv far historien om sin hørende søn, han og hans kone ønsker skal være døv. Er det her de hørendes verden vendt på vrangen spørger Danske Døves Landsforbund, hvor jeg har linket fra. Nej for modsat i klippet, så fratager vi ikke vores børn en sans - vi giver dem netop adgang til endnu en! Hvorfor er det så svært at forstå?!
Som den, der planlægger og afholder alle kurser og konferencer i deCIbel, kommer jeg godt rundt i hele landet og møder mange forskellige forældre til børn med CI – forældre til unge med CI, der kommunikerer bedre med tegnsprog end med det talte sprog, forældre til børn og unge med andre vanskeligheder, forældre til nye børn, der som det mest naturlige går i den lokale vuggestue og forældre til børn og unge, der går på den lokale skole.
Også denne weekend midt i januar skulle jeg af sted – denne gang var det et kursus for forældre til børn, der lige havde fået lyd på. Forinden havde jeg selvfølgelig gjort mig mange tanker om, hvordan forældre oplever det system, de pludselig er blevet en del af, fordi deres børn er født med en meget dårlig hørelse og derfor har fået CI. Og endnu en gang overrasker virkeligheden mig. Heldigvis oplever nogle forældre at blive mødt af et system, der tager hånd om deres barns auditive og talesproglige udvikling og som er tilfredse med den vejledning, de modtager, men desværre møder jeg også forældre, som oplever, at systemet slet ikke er gearet til at støtte op omkring deres børn. Endnu en gang møder jeg forældre, som ikke bliver tilbudt kvalificeret auditiv og talesproglig træning til deres børn, selvom barnet har fået et CI og forældre til børn med andre vanskeligheder end hørehandicappet, der oplever manglende koordinering og flere systemer, der ikke taler sammen. Og forældre, der møder professionelle, der ikke altid ved, hvilke krav de kan stille til børnene og derfor kommer til at sætte forventningerne for lavt. Ikke af ond vilje – slet ikke – men måske snarere fordi, de ikke har den nødvendige viden om, hvordan de skal arbejde med børnene, fordi vi i bund og grund ikke har et system i Danmark, der støtter op omkring cochlear implant – hele vejen rundt. Jo vel – børnene bliver da implanteret på begge ører, men genoptræningen, som sammen med de rette institutions- og skoletilbud skal sikre, at børnene klarer sig godt, er ikke på plads. Det på trods af, at vi har implanteret børn med CI i 17 år. Den lader jeg lige stå lidt… Så desværre ingen tvivl om, at rigtig mange forældre møder et system, der ikke er gearet til mødet med et barn med CI. En af dem er Rune Kallager, far til Cecilie med CI, som i den forgange uge lod sig interviewe til Fyns Stiftstidende Her sætter Rune forholdt til systemet lidt på spidsen: - Vi har tit følt os syltet, men det er trods alt os, der kender vores datter bedst, siger Rune Kallager, der blandt andet måtte bruge lang tid på at overbevise personalet i Cecilies børnehave om, at det efter en vellykket operation med implantater ikke længere var godt for Cecilie at bruge tegnsprog. Så udviklede hun nemlig synet og ikke høresansen, som hun skulle. I artiklen bakkes Rune op af Audiologopæd Lone Percy-Smith fra Østdansk CI-center, som siger, at det er et problem, at der ikke er ens tilbud til alle børn. - Flere forældre oplever det som et lotteri, når de tilbydes vejledning og rådgivning fra forskellige instanser, siger hun, der er ansat på Gentofte Hospital - ét af de to danske sygehuse, der i dag er i stand til at give døve børn hørelsen tilbage. - I Danmark er vi endnu langt fra den gode prognose, vi kender fra udlandet. Her lærer op mod 90 procent af de implanterede børn at tale lige så godt som Cecilie. Det afhænger af, om de har fået den rette genoptræning af høresansen, siger Lone Percy-Smith. Nye gode initiativer er dog på vej i form af for eksempel tidlig genoptræning på CI-centrene og generel øget opmærksom på området, som forhåbentlig ender ud med bedre forhold for børnene. Men det skal blive meget bedre.
Derfor arbejder deCIbel for, at børn og unge med CI i Danmark får en kvalificeret genoptræning, som gør dem i stand til at lære at bruge deres hørelse, så de kan lære at høre, lytte og tale – lige så godt som deres normalt hørende børn. En genoptræning med fokus på tidlig auditiv træning og en fortsat talesproglig genoptræning, begge dele sikret af landsdækkende retningslinier. Hvis de kan i udlandet – hvorfor kan vi så ikke i Danmark?
Vi kom kun lige ind i det nye år - forhåbentligt godt for jer alle - inden der igen er nyt i Magnus-sagen, som den er døbt i medierne.
Det drejer sig om Magnus og hans mor Mette Gammelby, der som den eneste i Danmark ikke har fået refunderet udgifter i forbindelse med, at hun tog til Sverige for at få Magnus implanteret på andet øre. Hendes sag skal den 20. januar afgøres i regionsudvalget i Region Midt. Konservativ, radikale og venstre stemmer for, mens SF og socialdemokratiet stemmer nej. Socialdemokraterne fordi de er bange for at danne præsendens. Regionsrådsformand Bent Hansen (S) udtaler i dag til Jyllands Posten, at hvis de åbner op for at ændre praksis med tilbagevirkende kraft, så kan de ikke styre pengene, som i forvejen fosser ud af kassen.
Men er det et reelt problem at tale om præsendens? I landets øvrige regioner, som alle har refunderet penge til familier, der har været i Sverige - har det ikke vist sig at være et problem: Hvor mange lignende sager er der i øvrigt også, hvor man har ladet reglerne få effekt med tilbagevirkende kraft? Det kan ikke være mange - og regionerne har ikke reporteret om, at det skulle have givet dem voldsomme udgifter til følge.
I kan følge sagen i facebook-gruppen: Støt Magnus og bekæmp forskelsbehandlingen i det danske sundhedssystem og læse artiklen, som er online nu på jpaarhus.dk. Hermed en opfordring til at blive medlem af gruppen og vise I støtter op om, at der ikke skal være forskelsbehandling - for det er netop det, som er sagens kerne. Alle de forældre, der i sin tid tog afsted, uden at have fået tildelt pengene på forhånd, vidste det kostede dyrt, men kun en familie har ikke fået pengene refunderet, det er urimelig forskelsbehandling - og det er svært at acceptere.
Undskyld, der har været noget stille herfra, men vi sidder og knokler for at få det næste deCIbelblad færdigt, så det gerne skulle ligge i jeres postkasser til juleferien. Så husk at se efter, og kontakt os, hvis I ikke modtager bladet. Vi har talt med forskellige fagfolk fra hele landet om genoptræning af børn med CI, så I kan få et indblik praksis, og vi dernæst kan tale om, hvor vi gerne vil nå hen. Sideløbende har vi deltaget i et udvalgsarbejde i Sundhedsstyrelsen om at få skrevet en national CI-protokol, og den er netop nu under den sidste behandling og skal så endelig besluttes. Protokollen beskriver forløbet for en familie og deres barn, når det skal have CI. Fra den første vejledning, til forundersøgelser, til operation og efterfølgende genoptræning. Det er virkelig et fremskridt, at vi endelig får en faglig beskrivelse af, hvad der følger i forbindelse med at få CI. For de nye forældre betyder det, at de nu ved, hvad de er berettigede til og kan stille krav til - også i forhold til, hvilken genoptræning barnet skal have både forud for CI og efterfølgende. I protokollen er det nemlig beskrevet, hvordan der skal være fokus på auditiv stimulering, at få hørelsen integreret hos barnet, og få den talesproglige udvikling i gang. Hvis det ender med at blive godkendt, så er vi nået meget langt i forhold til at sikre, at de kommende børn med CI kommer bedst muligt i gang. Men hvem skal så stå for den tidlige genoptræning - i protokollen defineret som værende 6 - 12 måneder efter operation. Fra udlandet ved vi, at genoptræningen er tilknyttet CI-teamene. Dette for at sikre fordelene ved, at CI-eksperterne kan lave en helhedsorienteret indsats for barnet og forældrene: Reagerer barnet for eksempel uhensigtsmæssigt på lyden, så kan man straks få både en teknikker og en audiologopæd til at opservere barnet og fra hver sin faglige vinkel hjælpe barnet. Forældrene ved, hvem de skal henvende sig til, fordi de i denne tidligere og sårbare periode er tilknyttet et primært sted. Det er disse erfaringer, som vi støtter os til i deCIbel, når vi er fortalere for, at den tidlige genoptræning skal være tilknyttet CI-centrene. Vi har hørt kritik om, at genoptræning på centrene vil hospitalisere børnene og forældrene skal bruge unødig tid på landevejen. Ja, det er bestem mere bekvemt, når det foregår i eget hjem. Men dette handler om, at få givet børn med CI de bedst mulige betingelser, så de kan komme godt i gang med at bruge deres hørelse og udvikle et talesprog. I dag ved vi fra internationale undersøgelser, at børnene begynder at sige de første ord efter tre måneder og har et alderssvarende talesprog efter et år. Men det kræver en indsats - og hvad vi kan forvente såvel som, hvordan vi kan opnå det - forandrer sig heletiden. Derfor er det vigtigt at følge med i, hvad der sker på den internationale bane og hele tiden opdatere sin viden. Den viden er i dag på CI-centrene, fordi de har forpligtiget sig til at arbejde udfra evidensbaseret praksis og kvalitetssikre deres arbejde ved at dokumentere deres arbejde og børnenes udvikling.
Men hvad betyder det i praksis? I praksis betyder det, at vi løbende kan se, hvordan børnene som gruppe udvikler sig, og hvordan det enkelte barn udvikler sig. Der bliver holdt øje med barnet, så vi undgår at ende i en situation, hvor de næste 200 børn med CI slet ikke når det sproglige niveau som udenlandske børn med CI - som det var tilfældet med de 200 første børn i Danmark. Hvis vi ser på andre mindre børne-indsats-områder - for eksempel børn med læbe-gane-spalte - så er det praksis at samle viden, vejledning, operation og genoptræning et sted. Her anerkender man behovet for specialiseret viden og praksis. Grunden til, at det ikke har været gældende for CI-området er, at vi i forvejen havde et system for døve børn, og det er blevet fastholdt, selvom børnenes behov har ændret sig. Nu taler jeg selvfølgelig om systemet og ikke praksis. Når vi anbefaler, at den tidlige genoptræning skal foregå i tilknytning til CI-centrene er det med fokus på fagligt kvalificeret indhold. Vi har også hørt, at for eksempel pædagogen vil blive kørt ud på et sidespor, hvis den tidlige genoptræning bliver tilknyttet CI-centrene. Det er ikke det, vi kan læse ud af protokollen. I denne står der netop, at det tidlige genoptræningsforløb skal foregå i tæt kontakt med kommunen. Det er kommunerne, der har vejledningspligten og det vil det også fremadrettet være. Vi taler i denne sammenhæng, jo netop kun om den tidlige genoptræning - den genoptræning som bør anderkendes som en faglig behandling på lige fod med at operere barnet. Efterfølgende skal det ud i kommunerne eller på for eksempel Center for Høretab eller Ålborgskolen, som det er i dag, hvor visse kommuner køber vejledning herfra. Men der er så mange andre børn, der skal hjælpes
Det hele kan hurtigt komme til kun at dreje sig om de helt små nye børn, men der er mange børn med CI, som skal hjælpes - og her har vejledningscentrene som Center for Høretab og Ålborgskolen en stor opgave. For eksempel børn, der ikke er alderssvarende sprogligt og fagligt og unge, der er på vej ud i videregående uddannelser. Uanset, hvem der fremadrettet kommer til at varetage den tidlige genoptræning, så ligger der lige nu og her en stor opgave i at hjælpe alle de børn, der allerede er implanteret og som grundet manglende kvalificeret genoptræning stadig har brug for støtte. Hvorfor hjælper vejledningscentrene ikke alle de andre børn i stedet for kun at koncentrere sig om de små.....
Hej alle … Så er deCIbels familiekurser for førskolebørn, skolebørn, børn med andre vanskeligheder, samt CI-konferencen for professionelle (alle på Hotel Legoland), vel overstået for denne gang. Som nyt medlem af bestyrelsen, har jeg i år fået et indblik i det arbejde der fra sekretariatet og bestyrelsens side ligger i at få et projekt af denne størrelse til at lykkes. Der er blevet lagt megen tid og energi i at få årets arrangementer til at fremstå alsidige, vedkommende og interessante. Ud fra de tilbagemeldinger vi har fået under kurserne, samt vore egne observationer, fornemmer vi at det er lykkedes meget godt, hvilket naturligvis glæder os. Dog forestår endnu gennemlæsningen af alle evalueringssvarene, der vil resultere i den endelige klarhed og dom over Jeres syn på sagen. Det er vores håb og indtryk, at I har taget godt imod tiltagene omkring specialgruppen, samt erfaringscafeerne. I må meget gerne komme med uddybende kommentarer hertil, samt indholdet af Jeres program, foredragsholderne, evalueringsskemaerne mv. Summen af alle disse evalueringssvar er altid af yderste vigtighed for deCIbel. Det er disse svar, der er med til at danne grundlaget for, hvilken retning vi vil orientere os imod i de kommende arrangementer. I forhold til dette års 3 arrangementer, har det været vort ønske at I alle har haft nogle gode oplevelser, samt fået nogle brugbare værktøjer og erfaringer med hjem til brug i dagligdagen. Som vor formand Anne Mose skrev i programmernes velkomst, har det været deCIbels ønske at sætte mere fokus på, ”at vi alle i højere grad bruger, inddrager og hjælper hinanden – at vi netværker, diskuterer og erfaringsudveksler”. Denne proces blev kickstartet i erfaringscafeerne og der vil, i løbet af efteråret, blive etableret et forum på deCIbels hjemmeside, hvorfra denne proces kan rulle videre. Samtidig ønsker deCIbel fortsat at støtte op om de regionale netværk, hvor der udover hyggeligt samvær også debatteres og erfaringsudveksles. Pt. eksisterer der netværksgrupper i Region Hovedstaden/Sjælland & Region Syddanmark. Det er dog vort håb at der også vil opstå regionale netværksgrupper i Region Midt og Region Nordjylland. Skulle der således blandt forældrene i disse 2 regioner, være nogle ildsjæle der er interesserede i også her at få startet noget op, er I meget velkomne til at kontakte undertegnede.
"Vi er som forældre de bedste ambassadører for vores børn og når vi står sammen, er vi stærkere!" Sådan står der i deCIbels velkomstfolder til nye medlemmer. Men er der stadig et behov for, at vi forældre taler vores børns sag og at vi gør det med en fælles tone - nu hvor børnene implanteres tidligt og vi hører om, at de kan blive lige så velfungerende socialt og akademisk som deres hørende kammerater?! Hvor alt er nærmest normalt. Ja - er det enkle svar. Hvorfor vi i bestyrelsen og sekretariatet stadig mener, at det er aktuelt, kan du læse mere om i et indlæg, som jeg netop har skrevet til www.matcen.dk: Derfor er arbejdet for CI-børnenes vilkår stadig aktuelt i 2009 - 15 år efter, at vi begyndte at implantere børn med CI i Danmark. I indlægger kan du bl.a. læse om, at arbejdet er aktuelt: - fordi det er nødvendigt med en specialiseret genoptræning i forbindelse med CI og kvaliteten af den genoptræning, som børnene bliver tilbudt i dag er af meget svingende karakter
- fordi vi i dag står med en gruppe af implanterede børn, som har fået meget forskelligt udbytte af CI, da de ikke har fået den rette genoptræning i de tidlige år efter CI
- fordi børnene bliver ældre og har andre behov - eksempelvis nu hvor de første implanterede børn er blevet teenagere og skal videre efter folkeskolen
- fordi børn og unge går i den lokale dagsinstitution eller på den lokale skole, hvor man ikke nødvendigvis har noget forhåndskendskab til børn med CI
- fordi teknologien og børnenes grundforudsætninger (tidlig diagnose, tidlig bilateral CI) ændrer sig, men det gør systemet nødvendigvis ikke i takt hermed
- fordi alle børn med CI skal have optimale muligheder, så det enkelte barn bliver mødt med en tro på og en specialiseret indsats, så barnet kan udvikle sit fulde potentiale
I dag er der mange forskellige børn med mange forskellige behov, som der skal tages hensyn til, når vi arbejder for at bedre vilkårene for børn med CI. Det gør arbejdet både krævende og spændende, og det betyder, at vi i deCIbel skal kunne tilgodese mange forskellige behov hos jer forældre, børn og unge. Det har vi prøvet at tage ekstra hensyn til, når vi har planlagt årets familiekurser i Legoland. Og lige nu står der Legoland på alt! Vi har i år lagt ekstra vægt på, at vi på Legoland får mulighed for at udveksle erfaringer, høre hinandens historie og forhåbentlig få nogle gode ideer og kontakter at gå hjem med. Når vi skriver i deCIbels velkomstfolder, at vi sammen er stærkest, så betyder også, at vi har så mange erfaringer hver især, som vi skal huske at bruge. Det håber vi, at vi får gjort på Legoland i erfaringscafeerne og ved at vi i år er sammen fra fredag til og med søndag. Jeg glæder mig til, at vi snart ses i Legoland!
I sidste uge havde vi i deCIbel inviteret professionelle, der arbejder med børn med CI, til at komme og høre mere om teknikken bag CI og FM. 60 stk. tog imod tilbuddet og mødtes i henholdsvis Århus og København. Og tak for det… for det er virkelig vigtigt det med teknikken. Vigtigt, at der er kendskab til fejlmeldinger på CI’et, batteriskifte og reservedele.
Vigtigt fordi, de små børn kan have svært ved selv at melde tilbage på den lyd, de får.
Vigtigt fordi, det kan være overvældende at have ansvaret for, at et barns CI virker i løbet af dagen, når det er væk fra mor og far og de derfor ikke kan hjælpe, når man nu ikke kender så meget til den tekniske del.
Og særligt vigtigt fordi, vores børn hører rigtig godt, men kun hvis udstyret virker optimalt. Derfor er det så vigtigt at sætte fokus på teknikken blandt de professionelle, der arbejder med vores børn i hverdagen. Selvom det er vores ansvar som forældre at tjekke CI’erne om morgenen og sikre, at de virker, så er det i løbet af dagen de voksne, der er omkring børnene, som har ansvaret. Og de 60 professionelle vi mødte i sidste uge virkede mere end klar til at tage det. Det var dejligt at opleve engagementet og lysten til at høre og lære. For de ældre børn er det dem selv, der skal lære at tage ansvar for deres udstyr, men de skal også have nogle voksne, de kan gå til. FM var sat på programmet: hvornår og til hvem.
Det har vi haft brug for at få sat fokus på her i deCIbel, fordi vi får meget forskellige tilbagemeldinger på oplevelsen af FM. Centralt er, at FM skal bruges med måde og tænkt ind i samspil med en pædagogisk indsats, som Vibeke Rødsgaard-Mathiesen og Anne Haven, talehørekonsulenter i Viborg kommune, kunne fortælle. FM må for eksempel ikke erstatte en pædagogisk indsats for at få et godt høremiljø i klassen. Det er vigtigt at eleverne husker ikke at afbryde hinanden, men først taler når den anden er færdig med at svare.
For de små børns vedkommende er det for eksempel vigtigt at huske på, at de ikke bare må løbe derudaf i skoven, selvom vi som forældre via FM’et kan råbe dem op på meget lang afstand. Børn med CI skal ligesom normalthørende børn lære at lave en aftale om, hvor langt de må løbe. FM må altså ikke blive endnu en krykke for barnet, så vi glemmer at stille de krav, som vi ellers stiller til børn – det gælder for alle voksne omkring børn med CI. FM betyder mere teknik, som skal tjekkes og kunne anvendes korrekt og som en voksen omkring barnet skal tage ejerskab for, så vi er sikre på, at det virker. Vores råd er, at FM skal bruges med omtanke og kun i specifikke situationer, hvor afstand og støj ellers kan gøre det svært for barnet at følge med. Et barn med CI har ikke per automatik brug for FM, så husk at undersøge meget specifikt, i hvilke situationer FM kan være nødvendigt. Vi havde også inviteret Oticon, Phonak og Comfort Audio til at fortælle om deres respektive produkter. Og der er forskel på dem. Nogle systemer fokuserer på, at kun en mikrofon er åben af gangen, mens andre fokuserer på at flere kan tale og høres samtidig via FM’et. Derfor kan vi kun opfordre til, at I prøver de forskellige systemer, og at I lader jeres børn være med til at dømme. Alle tre producenter låner gerne deres produkter ud for en aftalt periode. I kan komme ind på deres hjemmesider via sponsorlinket her på sitet. Center for Høretab har i øvrigt udgivet rapporten: ’Har skoleelever med høretab præferencer indenfor brug af FM og/eller teleslynge?’ I kan læse mere på www.fredericiaskolen.dk. Hvis du sidder med nogle gode overvejelser om brugen af FM, så hører vi gerne om dem her i sekretariatet. Vi har som altid brug for jeres erfaringer for at kunne give en god vejledning.
Sommeren er her, og deCIbel ønsker alle en rigtig god sommer. Men vi glæder os allerede til en spændende sensommer og et interessant efterår. Allerede i august starter vi op med nye og spændende kurser for både forældre og professionelle. To temadage sætter blandt andet fokus på lovgivning og rettigheder herunder tabt arbejdsfortjenste, merudgifter og støttetimer. Legoland er et kapitel for sig - som ikke behøver megen omtale. Vil alligevel gerne fremhæve, at der i år er fagligt input til både forældre med små børn, børn der lige er begyndt i skole og forældre med teenagere. Også søskende skal igennem sjove og lærerrige kursusdage, og de ældste børn skal på camp med tidligere jægersoldat Nikolai Moltke-Leth. Også det ministerielle udvalg barsler i sensommeren med deres rapport om kvalificering af den landsdækkende praksis for børn med CI. Vi håber, at udvlaget har fokus på 'alle generationer af børn med CI'. Altså også de sent implanterede børn, og de børn som ikke lige følger den normalt sproglige udvikling. Hjemmesiden får flere nye og aktive punkter. Læs blandt andet om den seneste nye dokumenterede viden og læs fortællinger om skolevalg, taleklasser og AVT. Vi synes, at sensommeren og efteråret ser spændende ud. Hvad synes du?
|
|
